Otroci z rakom in njihovi starši so pravi junaki. Podprite jih z zlato pentljo! Junaki 3. nadstropja

/11 /11

Ob mednarodnem dnevi boja proti otroškemu raku (15. februarja) so v društvu Junaki 3. nadstropja, ki so ga ustanovili starši otrok, ki se borijo proti tej zahrbtni bolezni, pripravili vseslovensko akcijo ozaveščanja o tej bolezni. Kot so zapisali na svoji spletni strani Junaki3nadstropja.si se v društvu akciji pridružujejo z ozaveščanjem, z razbijanjem zmot o otroškem raku: »In s pobudo za pravočasno prepoznavo bolezni ter obravnavo obolelih otrok.«

Otroci z rakom in njihovi starši: Pravi junaki

Društvo Junaki 3. nadstropja so ustanovili starši otrok z rakom. Junaki so zato, ker se pogumno bojujejo s hudo in kruto boleznijo, iz 3. nadstropja pa zato, ker je tam oddelek za otroško hematologijo in onkologijo.

»Prizadevamo si, da tudi z otroškim rakom pridemo na zemljevid, da se postavimo ob bok vsem preostalim bolj prepoznavnim rakom in s tem ozavestimo javnost. Govoriti moramo o tem, otroški rak žal obstaja in ne sme biti več tabu. Otroci so med nami, sprejeti jih je treba in jim nuditi vso oporo, ki jo potrebujejo,« je za MMC povedala predsednica društva Urška Kolenc.

PREBERITE TUDI: Ema, pogumna deklica z rakom (resnična zgodba)

V družbi so rakasta obolenja – še posebej pri otrocih – še vedno tabu tema, okoli katere je polno strahu in nepoznavanja: »Za rakom letno zboli približno 80 otrok in mladostnikov. Ozdravljivost je 80-odstotna, mnogi pa bitko s to kruto boleznijo žal izgubijo. Otroci in mladostniki, ki so trenutno v fazi zdravljenja, kot tudi tisti, ki so bolezen uspešno premagali, si predvsem želijo, da bi bili med vrstniki sprejeti. Žal je rak pri otrocih še vedno pogosto tabu tema. Mnogi vrstniki Junakov posledično nimajo dovolj informacij o tej bolezni in se zato gologlavih Junakov izogibajo ali pa se jih celo bojijo,« pišejo Junaki 3. nadstropja.

Najbolj pomembno sporočilo, ki ga želijo razširiti v družbi je, da si otroci z rakom želijo, da jih sprejmemo takšne kot so, da se z njimi pogovarjamo o tej bolezni, da si želijo biti sprejeti med svojimi vrstniki. »Vprašajmo jih, kako se danes počutiš? Zakaj nimaš laskov? Na tem smo v nekaj letih, odkar smo ustanovljeni, naredili že toliko, da bodo zagotovo vsi odgovorili na vprašanja,« je za MMC dejala Kolenčeva.

Tako otroci in mladostniki, ki so trenutno v fazi zdravljenja, kot tudi tisti, ki so bolezen uspešno premagali, si predvsem želijo, da bi bili med vrstniki sprejeti. (FOTO: Junaki 3. nadstropja)

Vzrok otroškega raka je še neznanka

Mnogi raziskovalci se trudijo, da bi ugotovili kaj je vzrok za nastanek raka pri otrocih, a žal točnega odgovora medicina še vedno nima. Pri odraslih je nezdrav življenjski stil (kajenje, nezdrava prehrana in premalo gibanja) tisti, ki poveča tveganje za nastanek raka. Otroci pa so na svetu premalo časa, da bi nezdrave navade povečale možnost za nastanek raka.

V družinah kjer je veliko ljudi zbolelo za rakom, imajo tudi otroci večjo verjetnost, da zbolijo. A takšni geni so zelo redki. Raka pri otrocih skoraj vedno povzročijo mutacije (spremembe) DNK. Ne podedovane, ampak tiste ki se zgodijo povsem naključno – so pridobljene. Otroci s pridobljenimi DNK mutacijami le teh kasneje ne morejo prenesti na svoje otroke.

Zelo pomembno je, da se tega zavedamo vsi. Tudi starši obolelih otrok. Čeprav se jih mnogo počuti krive, da je njihov otrok zbolel, temu ni tako. Starši ne naredijo nič narobe, prav tako ne naredijo nič narobe sami otroci. Raka niso povzročili, niti ga ne bi mogli preprečiti.

VIR: https://www.childrens.com

Izdelajte zlato pentljo

Zlata pentlja je simbol boja proti otroškem raku. »Zlato je plemenita kovina. Prav tako so plemeniti naši otroci. Predstavlja plamen upanja in čistost otroških src. Simbolizira boj z rakom. Zlato mora skozi ogenj, da postane močnejše in trpežnejše. Takšna je tudi pot Junakov – otrok z rakom. Po vseh težavah in bolečinah, ki jih izkusijo, so močnejši in pogumnejši. Zato jih imenujemo Junaki z veliko začetnico,« so zapisali v društvu Junaki 3. nadstropja.

Podprite jih in si jo izdelajte tudi vi s svojimi otroki. Tukaj najdete navodila za izdelavo:

Navodila za izdelavo zlate pentlje (FOTO: Junaki 3. nadstropja)

Pripnite si zlato pentljo in jo ponosno pokažite, saj boste s tem podprli otroke in mladostnike, ki se pogumno spopadajo z rakom, pa tudi tiste, ki so raka premagali. S tem bote izkazali podporo tudi družinam, ki pogumno živijo naprej, čeprav so zaradi raka izgubile otroka. Nenazadnje, zlata pentlja je tudi izkaz podpore zdravnikom, zdravstvenemu osebju in prostovoljcem, ki svoj poklic in čas namenjajo otroškemu raku.

Zlato pentljo lahko fotografirate na kakšnem zanimivem mestu in jo delite na družabnem omrežji ali jo pošljete Junakom na elektronski naslov: drustvo@junaki3nadstropja.si. K ozaveščanju lahko povabite še svoje prijatelje in tako širite glyas o otroškemu raku ter pomagate uresničiti prizadevanja pogumnih otrok z rakom in njihovih izjemnih staršev.

Pripni si zlato pentljo in podpri Junake 3. nadstropja (FOTO: Junaki 3. nadstropja)

Zmote in resnice o otroškem raku

Na svoji spletni strani so Junaki 3. nadstropja delili informacije o otroškem raku, saj imamo o raku pri otrocih precej napačno vedenje. V nadaljevanju navajamo zmote in resnice, ki so jih pripravili v društvu.

• ZMOTA: Otroški rak je dedna bolezen.

Večina otroških rakov je posledica naključnih mutacij. Manj kot 10 odstotkov otroških rakavih obolenj je dednih.

• ZMOTA: Vsi tumorji so rakavi.

Tumorji so benigni in maligni. Slednji so nevarni, če se ne zdravijo, saj se delijo in širijo po vsem telesu. Pri vseh pa je potrebna ustrezna in pravočasna strokovna obravnava.

• ZMOTA: Otroški rak ne obstaja. Rak je bolezen starih ljudi.

Rak se pojavi pri vseh starostih, od novorojenčkov naprej. Je pa pri otrocih redkejši kot pri odraslih.

• ZMOTA: Za raka pri otrocih ni zdravila.

Zdravljenje raka je v zadnjih desetletjih napredovalo in zajema kombinacijo različnih metod: kemoterapija, obsevanja, imunoterapija (biološka) zdravila, operacije.

• ZMOTA: Oboleli so za celo življenje zaznamovani s stigmo raka (družba, partnerstvo, zaposlitev).

V večini držav se obolele po zdravljenju smatra kot junake in živ dokaz, da je otroški rak ozdravljiv. Kjer stigma še obstaja, je ozaveščanje o otroškem raku še toliko pomembnejše.

• ZMOTA: Obolelim otrokom in mladostnikom ne smemo povedati, da so zboleli za rakom.

Bolezni ne moremo skriti pred otrokom. Otrok zdravljenje lažje sprejme, če mu podamo starosti primerne informacije.

• ZMOTA: Oboleli imajo po vrnitvi v normalno življenje težave v šoli in službi.

Večina preživelih opravi šolanje in ustvari kariero brez težav. Nekateri pa se po zdravljenju soočajo s kognitivnimi in učnimi težavami.

• ZMOTA: Po zaključenem zdravljenju so otroci z rakom ozdravljeni. Ne potrebujejo več rednih kontrol.

Redne kontrole so ključne. Potrebno je redno spremljanje preživelih in celostna podpora psihologa.

• ZMOTA: Po zaključenem zdravljenju imajo otroci žalostno prihodnost. Oboleli imajo težave s plodnostjo. Pričakovana življenjska doba je kratka.

Večina se po zdravljenju vključi nazaj v normalno življenje. Pri 2 od 3 otrok je povečano tveganje za pozne posledice in sekundarnega raka, kar pa ne vpliva na pričakovano življenjsko dobo. Večina nima težav s plodnostjo.

• ZMOTA: Oboleli otroci so kužni in lahko z rakom okužijo druge.

Otroški rak ni nalezljiva bolezen (kot gripa) in se ne prenaša na druge. So pa oboleli otroci zaradi zdravljenja bolj dovzetni za okužbe in prej zbolijo kot zdravi.