»Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno nazaj zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar. (Foto: Društvo Viljem Julijan)

/11 /11

Za aktualne vsebine in novice s področja starševstva in nosečnosti izberite Ringaraja za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

»S tem smo Maticu podarili možnost za življenje in veliko bolj svetlo prihodnost, možnost, bo hodil, tekal in počel stvari, ki bi mu jih njegova kruta bolezen drugače odvzela. 30. aprila že potujemo na zdravljenje, zaenkrat kaže, da bomo lahko šli v ZDA, kar je tudi najina prva izbira, saj imamo z bolnišnico na Floridi že zelo dobre izkušnje. Kot rezervno možnost imamo tudi Dubaj, tako da je sedaj popolnoma jasno, da kmalu potujemo in da bo Matic prejel zdravljenje ter da nam je uspelo. Matic zato od začetka aprila tudi ne hodi več v šolo in je v domači izolaciji, da ga maksimalno varujemo pred morebitnimi okužbami,« dodajata njegova starša, »sedaj vsi polni upanja odštevamo te zadnje dneve do poleta.«

»V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo »Pisanka za Matica«, ki smo jo začeli v začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220.000€, s tem pa smo prišli tudi do končnega cilja 2 milijona €. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000€,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »z vsem srcem se globoko in najlepše zahvaljujemo prav vsakemu, ki je za Matica prispeval donacijo. Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«

Matic bo čez dobra dva tedna odpotoval na zdravljenje, pri tem pa mu bodo zdravniki najprej ponovno naredili posebne laboratorijske teste, s katerimi bodo lahko ponovno potrdili, da nima protiteles na določen virus in da lahko prejme zdravljenje. Zatem bo v roku okrog dveh tednov končno tudi prejel gensko zdravilo Elevidys. Po tem bo moral še tri mesece ostati v tujini pod nadzorom zdravnikov. Skupno bo tako v tujini kar štiri mesece.

»Po tej časovnici bomo z Maticem nazaj ravno pred začetkom naslednjega šolskega leta, kar je zanj tudi najboljši možen razplet. Tudi Matic se že zelo veseli, da bo prejel zdravljenje, saj se že zaveda, kakšnega velikega pomena je to zanj. Prav tako sta zanj do zvezd vesela tudi njegova brat in sestra,« pravita starša, »zbiralno akcijo za najinega fantka sva začela z največjo željo, da mu omogočiva lepo prihodnost, kot si jo vsak otrok zasluži.

Zavedala sva se, da najina želja ni skromna, saj smo morali, kolikor hitro je možno, poleg tretjine lastnih sredstev, zbrati še več kot 2 milijona €. In v teh trenutkih, ko je življenje postavilo najino družino pred eno najtežjih preizkušenj, je bil odziv na zbiralno akcijo nekaj neprecenljivega – srčnost, dobrota, iskrena želja pomagati, pozitivnost, sočutnost ljudi, ki so nam stopali naproti in nam pomagali, je presegla vse možne meje. Ljudje z velikim srcem so prepoznali našo stisko in so poleg donacij pomagali tudi s svojim časom, z idejami in z podporo. Z vsem srcem sva hvaležna za zbrana sredstva! Vendar pa so bile v tem času enako močno pomembne tudi besede spodbude, upanja, toplih misli in dobrih želja. Vse to so stvari, ki so nas držale nad gladino, da smo s polnim tempom nadaljevali in verjeli, da nam bo uspelo. In ne bi nam uspelo brez vsakega posameznega prispevka, ki so ga ljudje namenili Maticu. Skozi to zgodbo smo pokazali, da solidarnost v Sloveniji še kako živi, da v naši stiski nismo sami in da skupaj zmoremo tudi tisto, kar se je sprva zdelo nemogoče. Z globoko hvaležnostjo se vsem zahvaljujeva za podporo, srčnost, toplino in pripravljenost pomagati Maticu. Hvala vsakemu, ki je postal del naše zgodbe. Še posebej pa se zahvaljujeva najinemu domačemu kraju Škofji Loki, ki je pokazal resnično neverjetno srčnost in izjemno podporo."

»Nedavno smo prišli do zmage za Karolino, sedaj smo prišli do zmage za Matica, resnično smo lahko ponosni na našo prekrasno Slovenijo. Ko se pogovarjamo s prijatelji iz tujine ne morejo verjeti, kako lahko naša majhna država zbere toliko sredstev. Smo res edinstveni in neverjetno dobrosrčni. Globoka hvala vsem, ki so za Matica podarili donacijo in so skupaj z nami prišli do te velikanske zmage zanj,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.

Spomnimo, Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Lansko leto pa so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobrena, kar pomeni, da lahko Matic zdravljenje prejme samo v ZDA ali kakšni drugi državi, ki je tudi odobrila to zdravilo, kar pa je samoplačniško. Kot druge novo razvite genske terapije, je tudi to zdravilo zelo drago, cena pa dosega ZDA skoraj 3 milijone $.