Kako je živeti z avtizmom? Osebni arhiv

/11 /11

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja, ki prizadene možgane pri procesiranju informacij. Običajno ljudje z avtizmom težko komunicirajo z ostalimi ljudmi in imajo težave z razumevanjem druženja v socialne namene. Zato se posamezniki z avtizmom na vsakodnevne situacije in spremembe odzivajo na neobičajen način. Nezmožnosti komunikacije se lahko kaže v izbruhih jeze, samopoškodovalnem in agresivnem vedenju ter kljubovanju. »Pogostnost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več 10x, kar jo danes uvršča med najhitreje naraščajočo razvojno motnjo – gre že za več kot 1% populacije.Novejše raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj avtističnega spektra odstotek novorojenih otrok. V Sloveniji je glede na te podatke 20.000 oseb z motnjo avtističnega spektra (MAS). Kot večina ostalih razvojnih motenj so tudi MAS pogostejše pri dečkih kot pri deklicah,« so zapisali pri Zvezi NVO za avtizem Slovenije.

Obe nosečnosti sta bili normalni

Obe nosečnosti sta potekali brez problema, brez komplikacij: »Sin (5,5 let) je bil rojen v 36. tednu. Voda mi je odtekla in se je vse odvilo v dveh urah. Hčerka (3,5 let) se je rodila z carskim rezom, zaradi moje bolezni (trombofilija) - je bilo tako bolj varno. Pri prvih dveh nosečnostih ni bilo nobenega problema glede moje krvi, pri tretji so se pa začele težave.

Pri sinu sem že takoj opazila, da ni tak dojenček, kot so bili ostali. Niti ni bil takšen, kot je starejši sin. Bil je miren, ni ga zanimala okolica, nobene igrače, gledal je samo v zrak, ni čebljal, nič ni dajal v usta. Pri  starosti 2 meseca sem omenila pediatru, da nekaj ni v redu, pa je rekel, da imamo še čas. Pri 6 mesecih mu spet omenim in mi reče, da je res nekaj narobe in da je na ravni 2 mesečnega otroka. Takrat smo začeli z razvojno ambulanto. Sum je bil na spino bifido, kar so ovrgli in so nas poslali v nevrologu in hvala bogu, da so nas. Kot mati sem vedela, da nekaj ni v redu, saj je izstopal. Do enega leta ni mogel sedeti, ni se plazil, shodil je pri 2 letih, govoril ni do 3. leta nič. Pri letu in pol smo začeli z delovno terapijo, ki jo obiskuje še danes. Fizioterapijo je imel od 9 meseca, dokler da ni shodil.

Pri hčerki je bilo pa vse kot je treba. Bila je radovedna, čebljala le, se obračala okoli, plazila se je, shodila je pri 1 letu. Po 1 letu sem pa začela opažati posebnosti tudi pri njej in sem opozorila nevrologinjo, da ima tudi ona težave pri govoru, zvokih, hrani, gneči.«

PREBERITE TUDI: Nov način zdravljenja avtizma

Živimo čisto normalno z nekaj prilagoditvami

Za njihovo družino je vsak dan nov in poseben. Res je, da morajo biti določene stvari vsak dan iste, kot na primer vožnja po isti cesti, sedenje na istem mestu, enaka jutranja rutina … ampak je vsak dan drugačen, saj se zgodi veliko stvari, ki jih morata otroka dojeti in sprejeti: »Pride kakšen dan, ki je res naporen, so pa dnevi, ki so čudoviti in polni veselja. Za nas sta otroka povsem normalna. Sprejeli smo ju točno takšna, kot sta. Jaz točno vem, kaj želita, saj dobro komuniciramo med sabo, čeprav je njun govor precej slab. Je pa res, da moram slediti dogajanju čez dan, da vem, kaj želita,« pojasnjuje Katarina.

Življenje se za njihovo družino ni močno spremenilo, saj Katarina pravi, da je že od nekdaj takšna, da jo stvari ne vržejo zlahka iz tira: »Živimo čisto normalno, kot vsi ostali. Res pa je, da moramo med dnevom narediti veliko prilagoditev, da stvari tečejo po ritmu in nismo slabe volje.« Zanjo imeti otroka z avtizmom pomeni, da te otrok nauči drugačnega življenja in da ni nič bolj pomembno od tega, da poslušamo drug drugega in ostanemo mirni v vseh situacijah. Ker je ona sama flegmatična oseba, s tem nima težav, saj marsikatero stvar odklopi in gre tako lažje naprej.

Težava je iti na morje

Navadno otroci radi potujejo, vidijo nove kraje, gredo radi na morje, za njih pa to predstavlja kar veliko oviro, sploh pri sinu. Že prvi dam dopusta je žalosten in v solzah, želi si nazaj domov, ker je zanj to prevelika sprememba.

Sin in hči sta včasih podobna, a hkrati zelo različna. Sin je miren in senzorno zelo občutljiv, motijo ga vonji, določena struktura in barva hrane, moti ga mraz, glasovi … Večino dneva se spopada sam s seboj in svojimi težavami in je velikokrat zaradi tega pod stresom. Ker stvari še ne razume, mu je tudi težko razložiti in dopovedati, razlaga Katarina: »Na drugi strani pa ima hči sum na ADHD, in je energična, razposajena, divja, ves čas v pogonu. Pri hranjenju ne more biti pri miru ampak se mora ves čas premikati. Karkoli počne, zraven skače, si prepeva, cvili, kriči ali razbija. In s tem vsem vznemirja sina, ki ga pa vse to moti. Res je pestro pri naši hiši.«

Kako na vse skupaj gledajo drugi?

Katarina pravi, da je odnos do avtizma po njenem mnenju katastrofalen: »Slišim opazke kot so: Saj smo vsi avtisti. Sprašujejo me, kako bolna sta otroka, čeprav avtizem ni bolezen, in kdaj bosta ozdravela. Najbolj na živce pa mi gre, kadar slišim, da sta enaka kot vsi ostali. Ne nista, sta drugačna in to je treba sprejeti in se jima prilagoditi, če je le možno. Mogoče je v večjih mestih kaj drugače, pri nas na vasi je to kar problem.«

Težave imajo tudi v vrtcu in šoli. Ker živijo v manjšem mestu, nimajo urejene pomoči ali statusov. V vrtcu nimajo razvojnega oddelka, in ne dobijo pomoči, ki bi jo potrebovali. Za vso pomoč se Katarina bori sama. Večkrat na teden ju vozi 70 kilometrov daleč, v Ljubljano na različne terapije – od logopeda, pa do delovne in senzorne terapije. Si bo šel naslednje leto v šolo, odločajo se med prilagojenim programom in šolo za otroke s posebnimi potrebami. Obe šoli sta v Postojni in Ljubljani, kar pomeni, da bodo zopet imeli težavo s prevozom.

»Avtizem ni bolezen, starši morajo pomagati otrokom, da jim ni pretežko. Zavedati se je treba, da niso sami krivi, da ne razumejo, ker ne zmorejo. Tisti, ki si pred tem zatiskajo oči, bi morali spregledati in pomagati otroku, saj jih prav on najbolj potrebuje,« zaključi Katarina. 

PREBERITE TUDI: Miti in dejstva o avtizmu