|      
Ops :( Si prepričan/-a, da ne želiš več sodelovati?
Preden potrdiš svojo odločitev, preberi podrobnosti.
Če potrdiš, da želiš odnehati, se ti bo avtomatično naložil poseben piškotek (cookie), s pomočjo katerega bomo ob ponovnem prihodu na našo spletno stran prepoznali tvoj račun in poskrbeli, da boš lahko v času trajanja nagradnega tekmovanja (od 17. 12. do 21. 12. 2018) nemoteno brskal/-a po Ringaraja.net brez prikazovanja ikon naših sponzorjev oziroma brez okenca na desnem delu zaslona.

Obenem boš izgubil/-a vse že osvojene točke in s tem, žal, izgubiš tudi možnost, da osvojiš odlično nagrado. Raje še enkrat premisli, preden klikneš da.

Si še vedno želiš odnehati?
Ringaraja.net uporablja piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih sicer ne bi mogli nuditi.
Z obiskom in uporabo spletnega mesta soglašate s piškotki.   Več o tem

POMAGAJMO: Vsak evro bo rešil življenje malemu Krisu

Uredništvo Ringaraja.net, 25.9.2019
Če bi vsak od nas prispeval en evro, bi 19-mesečnemu malčku iz Kopra, Krisu Zudichu skupaj rešili življenje. Kris bi namreč zaradi svoje bolezni takoj potreboval gensko terapijo, ki je za njegove starše finančno nedosegljiva. Pomagajmo mu!

image
Kris in njegova mamica Ana (Foto: arhiv družine)
/11


Kris Zudich se je rodil z živčno-mišično boleznijo, spinalno mišično atrofijo, zaradi katere ima okvarjen gen SMN1, Ta gen tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov, ki prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic. Če omenjenih beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo, pišejo Slovenske novice.

Kris bi za svoje zdravlje in normalno življenje takoj potreboval gensko terapijo oziroma zdravilo zolgensma. S tem zdravilom zdravijo bolnike v ZDA in pri nas ni dostopno, potovanje in zdravljenje v Ameriki, pa je za njegovo družino prevelik finančni zalogaj. A če stopimo vsi skupaj in prispevamo en evro, mu lahko rešimo življenje.

 

Kris se težko giblje in hrani

Mali Kris ima že zdaj težave z gibanjem in hranjenjem, kasneje pa se znaki stopnjujejo, najprej bo oteženo je njegovo dihanje, potem bo za dihanje potreboval pomoč naprave, do tega da bo zaradi oslabelosti umrl. Diagnozo te redke genetske bolezni so mi postavili pri devetih tednih in napoved specialistov je bila grozljiva – pred seboj naj bi imel le 8 do največ 12 mesecev življenja.

 

PREBERITE TUDI: Moj otrok ni bolan. Je samo drugačen.


Na srečo bolezen napreduje počasneje od napovedanega. Po poročanju časnika se Kris veliko smeje, jokati ne more: ko ga nekaj boli, mu po ličkih pritečejo solze. Sicer pa ne more sedeti sam, niti hoditi, če mu glava pade vznak, je ne more dvigniti. Zaradi oslabljenega imunskega sistema se z vrstniki skorajde ne sme družiti, v času viroz je izoliran doma. Lani ga je prizadela pljučnica in od takrat jé zgolj pasirano hrano, med spanjem ima ventilacijo, najmanj dvakrat na dan ima respiratorno terapijo, njegovo stanje opisujejo v Slovenskih novicah.

 

Zdravljenje pri nas zaenkrat pomaga, toda kako dolgo še?

Tri dni pred njegovo kruto diagnozo so v Sloveniji na novo registrirali zdravilo spinraza, s katerim zdravijo Krisa. Vsake štiri mesece deček zdravilo prejme v možganski likvor. Učinki zdravljenja so že vidni, saj Kris po malem premika roke in noge, njegova bolezen pa ni več nujno smrtna. Nevrologi pa žal ne morejo napovedati, koliko časa bo zdavilo še pomagalo, zato predlagajo, da bi poskusili še z posebno gensko terapijo, ki je na voljo bolnikom s to boleznijo v ZDA.

 

kris


Za normalno življenje nujno potrebuje drago zdravilo, ki pri nas ni dostopno

Kot pišejo v Slovenskih novicah, bi Krisa rešila genska terapija z zdravilom zolgensma, ki naj bi pozdravilo spinalno mišično atrofijo. Kot revolucionarnega to zdravilo omenjajo svetovno priznani nevrologi, tudi Krisov zdravnik nevrolog, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike, doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med. Ameriški nevrologi so že povedali, da bi Krisu bi lahko pomagali, žal pa en odmerek zdravila stane neverjetnih 2,3 milijona evrov.

 

PREBERITE TUDI: Država nepravična do otrok s sladkorno boleznijo

 

Starša denarja nimata

Krisova starša, 30-letna mati Ana Jerak iz Kopra in njen partner, 26-letni oče Matteo Zudich iz tržaške pokrajine, tega denarja nimata, kredita si ne moreta več privoščiti, saj že odplačujeta stanovanjski kredit. Toliko načrtov sta imela s sinom, zdaj pa je cilj samo en, da Kris ostane z njima. »Zdravje ni samoumevno, kot nekateri mislimo. Žal sva to spoznala na najbolj krut način, imava bolnega otroka, ki je vse, kar v življenju imava,« je za Slovenske novice povadala Ana.


Družini lahko pomagamo!

Deček ima samo štiri mesece, da prejme zdravilo, ki mu bo pomagalo. Ne dovolimo, da bi to postalo celo njegovo življenje. Pomagajmo v družini! Zaupajmo, podarimo, ker lahko.

 

Podatki za nakazilo:

SI56 0510 0801 6627 635

Naziv prejemnika: DRUŠTVO PALČICA POMAGALČICA

Naslov: Glem 26, 6273 MAREZIGE

Koda namena: CHAR

Namen: ZA KRISA

Sklic: NRC ali 99

(Za nakazilo iz tujine je potrebno navesti BIC kodo Abanke: ABANSI2X)

 

Prispevate lahko tudi s SMS sporočilom: pošljite besedo KRIS5 na 1919.


Dajmo zaupajmo društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, na drugi strani nas čaka Kris. Zbiranje denarja lahko spremljate na njihovi Facebook strani, ker sproti obveščajo, koliko se je zbralo denarja.

 

POGLEJTE TUDI: Ganljiva fotografija sestre in bolnega brata

 

BLOG: Samozadovoljevanje pri majhnem otroku
Po mojem laičnem prepričanju samozadovoljevanje pri otroku, ki še ni v puberteti, niti približno ni tako nedolžno kot na...
80
BLOG: Skupno spanje z otrokom
Še vedno se spomnim težkih občutkov strahu in nemoči, ki so preplavljali moje telo, ko sem kot otrok mogla spati sama v ...
19
Kako ZARES pomagamo otrokovemu imunskemu s...
Antibiotike je pri zdravljenju otrok treba uporabljati smotrno, v omejeni količini in indikativno ter jih uporabljati iz...
5
Pravice iz naslova krajšega delovnega časa
Eden od staršev, ki neguje in varuje otroka do tretjega leta starosti, ima pravico delati krajši delovni čas, ki pa mora...
4


Ti je članek všeč? Klikni Like in podaj svoj komentar:


Stiske med epidemijo: pretresljive zgodbe ...
»Če bo tole stanje trajalo, me bo pokončalo in moje otroke tudi,« je le ena od stisk, v katerih so se znašle mnoge druži...
Teden otroka: Katere so otrokove pravice?
Teden otroka je projekt Zveze prijateljev Mladine Slovenije, ki se začne vsak prvi ponedeljek v mesecu oktobru in traja ...




Ime za fantka...
Lubici

... k priimku Skol?

ADAM (17%)

LUKAS (14%)

DAVID (29%)

KRIS (7%)

ERIK (24%)

RUBEN (8%)


Število vseh glasov: 465

Hvala za glasove. Glasoval/a si že za vse aktualne ankete. Lahko pa ustvariš svojo anketo!