|
/11
Kris Zudich se je rodil z živčno-mišično boleznijo, spinalno mišično atrofijo, zaradi katere ima okvarjen gen SMN1, Ta gen tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov, ki prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic. Če omenjenih beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo, pišejo Slovenske novice.
Kris bi za svoje zdravlje in normalno življenje takoj potreboval gensko terapijo oziroma zdravilo zolgensma. S tem zdravilom zdravijo bolnike v ZDA in pri nas ni dostopno, potovanje in zdravljenje v Ameriki, pa je za njegovo družino prevelik finančni zalogaj. A če stopimo vsi skupaj in prispevamo en evro, mu lahko rešimo življenje.
Kris se težko giblje in hrani
Mali Kris ima že zdaj težave z gibanjem in hranjenjem, kasneje pa se znaki stopnjujejo, najprej bo oteženo je njegovo dihanje, potem bo za dihanje potreboval pomoč naprave, do tega da bo zaradi oslabelosti umrl. Diagnozo te redke genetske bolezni so mi postavili pri devetih tednih in napoved specialistov je bila grozljiva – pred seboj naj bi imel le 8 do največ 12 mesecev življenja.
PREBERITE TUDI: Moj otrok ni bolan. Je samo drugačen.
Na srečo bolezen napreduje počasneje od napovedanega. Po poročanju časnika se Kris veliko smeje, jokati ne more: ko ga nekaj boli, mu po ličkih pritečejo solze. Sicer pa ne more sedeti sam, niti hoditi, če mu glava pade vznak, je ne more dvigniti. Zaradi oslabljenega imunskega sistema se z vrstniki skorajde ne sme družiti, v času viroz je izoliran doma. Lani ga je prizadela pljučnica in od takrat jé zgolj pasirano hrano, med spanjem ima ventilacijo, najmanj dvakrat na dan ima respiratorno terapijo, njegovo stanje opisujejo v Slovenskih novicah.
Zdravljenje pri nas zaenkrat pomaga, toda kako dolgo še?
Tri dni pred njegovo kruto diagnozo so v Sloveniji na novo registrirali zdravilo spinraza, s katerim zdravijo Krisa. Vsake štiri mesece deček zdravilo prejme v možganski likvor. Učinki zdravljenja so že vidni, saj Kris po malem premika roke in noge, njegova bolezen pa ni več nujno smrtna. Nevrologi pa žal ne morejo napovedati, koliko časa bo zdavilo še pomagalo, zato predlagajo, da bi poskusili še z posebno gensko terapijo, ki je na voljo bolnikom s to boleznijo v ZDA.
Za normalno življenje nujno potrebuje drago zdravilo, ki pri nas ni dostopno
Kot pišejo v Slovenskih novicah, bi Krisa rešila genska terapija z zdravilom zolgensma, ki naj bi pozdravilo spinalno mišično atrofijo. Kot revolucionarnega to zdravilo omenjajo svetovno priznani nevrologi, tudi Krisov zdravnik nevrolog, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike, doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med. Ameriški nevrologi so že povedali, da bi Krisu bi lahko pomagali, žal pa en odmerek zdravila stane neverjetnih 2,3 milijona evrov.
PREBERITE TUDI: Država nepravična do otrok s sladkorno boleznijo
Starša denarja nimata
Krisova starša, 30-letna mati Ana Jerak iz Kopra in njen partner, 26-letni oče Matteo Zudich iz tržaške pokrajine, tega denarja nimata, kredita si ne moreta več privoščiti, saj že odplačujeta stanovanjski kredit. Toliko načrtov sta imela s sinom, zdaj pa je cilj samo en, da Kris ostane z njima. »Zdravje ni samoumevno, kot nekateri mislimo. Žal sva to spoznala na najbolj krut način, imava bolnega otroka, ki je vse, kar v življenju imava,« je za Slovenske novice povadala Ana.
Družini lahko pomagamo!
Deček ima samo štiri mesece, da prejme zdravilo, ki mu bo pomagalo. Ne dovolimo, da bi to postalo celo njegovo življenje. Pomagajmo v družini! Zaupajmo, podarimo, ker lahko.
Podatki za nakazilo:
SI56 0510 0801 6627 635
Naziv prejemnika: DRUŠTVO PALČICA POMAGALČICA
Naslov: Glem 26, 6273 MAREZIGE
Koda namena: CHAR
Namen: ZA KRISA
Sklic: NRC ali 99
(Za nakazilo iz tujine je potrebno navesti BIC kodo Abanke: ABANSI2X)
Prispevate lahko tudi s SMS sporočilom: pošljite besedo KRIS5 na 1919.
Dajmo zaupajmo društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, na drugi strani nas čaka Kris. Zbiranje denarja lahko spremljate na njihovi Facebook strani, ker sproti obveščajo, koliko se je zbralo denarja.
POGLEJTE TUDI: Ganljiva fotografija sestre in bolnega brata
63
10
6
5
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
