Zgodbe, ki štejejo (FOTO: Freepik.com)

/11 /11

Vsake toliko naletimo na zgodbe, ki spremenijo naša življenja. Na zgodbe, ki pripovedujejo o pogumu malih borcev. Ob naši 20.ti obletnici smo se tako odločili, da damo glas dobrodelnim in neprofitnim organizacijam, ki skrbijo za dobro naših otrok in delimo njihove zgodbe.

V prihodnjih mesecih bomo tako delili izpovedi in pripovedi društev, brez katerih bi se rizične skupine znašle v veliki stiski.

1) Društvo Viljem Julijan 

Društvo Viljem Julijan sta ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol preminil za neozdravljivo smrtonosno redko boleznijo. Poslanstvo Društva Viljem Julijan je širjenje ozaveščenosti o redkih boleznih, pomoč in podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, povezovanje družin otrok z redkimi boleznimi, ter prizadevanje za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. Njihova skrb je temeljno posvečena otrokom z redkimi boleznimi, zato v društvu tudi združujejo otroke z redkimi boleznimi in njihove starše v okviru Slovenske skupnosti družin otrok z redkimi boleznimi. V okviru društva deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, ki nudi denarno pomoč otrokom z redkimi boleznimi.

»V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem prizadevamo, da bi v naši družbi z vso ljubeznijo in spoštovanjem ustrezno in po naših najboljših močeh poskrbeli za naše male borce – otroke z redkimi boleznimi. Otroci z neozdravljivimi boleznimi imajo osnovno pravico, da jim omogočimo najboljše možne pogoje in kakovostno življenje, njihovim družinam pa da nudimo vso našo podporo v njihovi zahtevni situaciji," o svojem delu in poslanstvu povesta Gregor – SoulGreg Artist in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan.

PREBERITE TUDI: Zgodbe malih junakov: Trmast po mami, tih po atiju

2) Lunina vila

Lunina vila, Inštitut za zaščito otrok, je zasebna, neprofitna organizacija v Sloveniji, katere poslanstvo je zdravljenje in preprečevanje travm pri otrocih (zlorabe, zanemarjanje, spolne zlorabe, smrt bližnjega, dolgotrajna bolezen, migracija,…) Nudijo brezplačno psihosocialno in psihoterapevtsko pomoč za otroke in mladostnike, ki so preživeli zlorabo ter njihove svojce. Lunino vilo vodi prepričanje, da lahko z nudenjem varnega, sočutnega in prijaznega okolja otrokom, ki so doživeli kakršno koli obliko travme, omogoči, da premagajo njene negativne posledice in iz nje zrastejo v zdrave in srečne mladostnike in kasneje odrasle osebe.

3) Junaki tretjega nadstropja 

Društvo je bilo ustanovljeno januarja 2020 in sestavljajo ga starši Junakov 3. nadstropja - otrok, ki so zboleli za rakom. Odločili so se, da nekaj svojega prostega časa namenijo pomoči otrokom in njihovim staršem, ki so se ali se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike.

“Sem pobudnica za ustanovitev društva. Hči Ema je imela ATRT tumor na možganih in je pri dveh letih in štirih mesecih postala najsvetlejša zvezdica na nebu. V tej življenjski izkušnji sem spoznala prečudovite ljudi in začela verjeti v besede – da se vse zgodi z razlogom. Imam še eno hči in moža. Doma smo v Škofji Loki, kjer smo junija 2019 priredili prvi Tek Junakov 3. nadstropja," svojo zgodbo opiše Urška Kolenc, predsednica društva.

PREBERITE TUDI: Resnične zgodbe: Ema, pogumna deklica z rakom

4) Junaki prvega nadstropja in Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom 

Junaki prvega nadstropja bijejo svojo bitko za življenje že, ko so veliki komaj za dlan. Zgodbe mamic in malih nedonošenčkov - od 500 gramskih junakov, do dvojčkov, borcev, ki so preživeli operacije na srcu … Nekateri z minimalnimi posledicami, drugi z diagnozami motnje pozornosti, pa težave z ledvicami, ventrikli.

Na Facebook strani Junaki prvega nadstropja so našli svoj prostor z namenom, da se njihove pogumne zgodbe delijo in s poslanstvom pomagati mamicam, ki se znajdejo v taki situaciji.

Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom je bilo ustanovljeno leta 1996 na pobudo staršev prezgodaj rojenih otrok ter zdravstvenih delavcev z oddelka za intenzivno nego in terapijo Porodnišnice Ljubljana (EINT). Čeprav je bilo sprva namenjeno predvsem organizaciji sedaj že tradicionalnega vsakoletnega srečanja prezgodaj rojenih otrok v Mostecu, je v nadaljnjih letih delovanja prevzelo mnoge dodatne naloge, vse z namenom pomoči za dlan velikim malčkom in njihovim svojcem.

PREBERITE TUDI: Nedonošenčki: Pri nas so deležni vrhunske oskrbe