(Foto: Društvo Viljem Julijan)

/11 /11

»Ta štafeta simbolizira najino srčno upanje in željo, da bo lahko najina draga Karolina tudi v prihodnosti hodila in tekla ter živela polno življenje. Njena genetska bolezen je namreč neusmiljena, saj bolnikom poleg ostalega odvzame tudi sposobnost hoje in gibanja,« s solzami v očeh povesta njena starša Sabina in Borut Lavrič, »žal sva videla mnogo otrok in mladih s to boleznijo, ki so že v invalidskem vozičku in ne morejo več hoditi. Zato je razvoj genskega zdravljenja resnično najino edino upanje za najino deklico. Iz vsega srca sva ob tem hvaležna za čisto vsako donacijo, ki jo tako zelo potrebujemo za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja.«

Prejšnji teden se je v Karolininem domačem kraju Dolu pri Ljubljani v organizaciji Društva Viljem Julijan tako začela zelo posebna dobrodelna štafeta po Sloveniji za Karolino. V štafeti pod sloganom »otroci za Karolino«, sodelujejo otroci, ki bodo posebno štafetno palico ponesli širom po naši deželi z namenom, da bi se zbralo čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja za genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B, s katerim se 5-letna deklica bori že od rojstva. V Društvu Viljem Julijan so za ta namen zbrali že 1.730.000 evrov, do cilja 2 milijonov evrov, pa jim manjka še 270.000 evrov.

Za Karolino so se na štartu štafete pred Osnovno šolo Janka Modra v Dolu pri Ljubljani zbrali njeni prijatelji in sovrstniki. Njena mlajša sestrica Tinkara ji je s toplino v očeh predala posebno štafetno palico, ki jo je Karolina ponesla do prve predajne točke. Tam jo je prevzel njen sovrstnik in z njo nadaljeval pot. Štafeta bo v naslednjih tednih prepotovala Slovenijo in želja vseh otrok, ki so se zbrali na otvoritvi štafete, je bila, da bi z njo zbrali čim več sredstev. Kot je povedala ena od učenk: »Želim si, da bi Karolina lahko živela in da bi lahko obiskovala našo šolo. Zato sem vesela, če ji lahko pomagam s tekom.«

»Tako lepo in ganljivo je videti vse te otroke, ki tečejo štafeto za Karolino, to je nekaj neprecenljivega, da tako srčno pomagajo svoji sovrstnici,« dodajata Sabina in Borut, »seveda pa sta tu tudi njeni mlajši sestri, ki jo imata neizmerno radi. Zato je simbolno predajo štafete pred samim začetkom tokrat tudi naredila sestra Tinkara.«

»Karolina je kljub hudi bolezni izjemno močna in se bori vsak dan. Mi pa ves čas držimo pesti, da bi se razvoj genskega zdravljenja odvijal čim hitreje. Zato smo ves čas v stiku z našima znanstvenima skupinama v ZDA in na Portugalskem, kjer poteka razvoj v pred-klinični fazi. Obe skupini sedaj čakata, da se bodo v laboratoriju skotili ustrezno gensko spremenjeni živalski modeli, na katerih bo mogoče preizkušati učinkovitost zdravila, ki so ga že pripravili,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen, »zelo pomembno pa je tudi to, da ta genska terapija ne bo samo za našo Karolino, ampak tudi za druge otroke s Cockayne sindromom – tipa B. Zato je to projekt velikega upanja za vse otroke s to strahotno boleznijo.«

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.