Kako je živeti s sindromom kratkega črevesa? Freepik.com

/11 /11

Projekt In Their Shoes, prevedeno – V njihovih čevljih je z uporabo aplikacije želel laični in strokovni javnosti pokazati, kaj pomeni biti bolnik s sindromom kratkega črevesja. Aplikacija je simulirala simptome bolezni in tako udeležencem dala nov vpogled v življenje teh bolnikov.

Kaj je sindrom kratkega črevesja (SKČ)

Ker je bolnik preživel določeno bolezen ali nesrečo, morajo tanko črevo odrezati in skrajšati. Zaradi premalo dolžine tako ni več dovolj površine, da bi črevo lahko učinkovito absorbiralo hranila. Bolnik potrebuje parenteralno prehrano (preko infuzije). Zaradi tega se njegovo življenje popolnoma spremeni.

To je sicer redka bolezen, vendar premalo poznana.

Z aplikacijo večji uvid v potrebe bolnika

Mobilna aplikacija, ki so jo razvili s pomočjo bolnikov, negovalcev in vodilnih strokovnjakov, ki zdravijo to bolezen, je simulirala sindrom kratkega črevesja v realnem času, tako da je zagotavljala časovno zasnovane naloge in izzive v 24-ih urah.

Cilj simulacije je bilo povečati empatijo in razumevanje bolezni sindroma kratkega črevesja z odpovedjo prebavil, hkrati pa opolnomočiti bolnike, da spregovorijo o bolezni brez zadržkov.

Večje razumevanje bolnikov

Simulacija je sodelujočim pomagala na lastni koži spoznati, kako je živeti s to boleznijo. Od obvladovanja bolečine do hitenja na stranišče, žongliranja med delom in družabnim življenjem, do parenteralne prehrane, čustvenih pretresov …

Sredi sestanka moraš odhiteti na stranišče, zaradi bolečin v trebuhu moraš leči kar na tla, ne glede na to, kje si, težko se po službi podružiš s sodelavci, štirikrat na teden potrebuješ parentalno prehrano – po 11 do 12 ur infuzije, sredi noči se je treba zbuditi, cevka je zamašena, treba je izprazniti stomo …

24- urna simulacija je dala uvid v to, kako drugačno je življenje s SKČ, čemu vse se morajo odpovedati, koliko priprave vsebuje njihov vsakdan.

Svoje izkušnje delili tudi resnični pacienti

»Če zbolim, sem lahko v bolnišnici tudi več tednov. Težko je študirati, saj potem v tem času ne morem opravljati izpitov.«

»Ne morem se družiti s sodelavci po službi, saj moram domov, da vse pripravim. Zaradi tega mi pogosto očitajo, da sem nedružabna.«

»Vedno si obroke organiziram tako, da imam v bližini stranišče, saj lahko začne puščati stoma, saj nikoli ne veš, kako hitro bo hrana prišla čez.«

»Našel sem si delo od doma, to mi je precej lažje, saj je težko v službi povedati, kakšno je tvoje stanje. Vsako jutro je treba vstati prej, da si vse pripraviš, da imaš vse s seboj, med sestanki moraš ven – ljudje tega ne poznajo in te potem obsojajo.«

PREBERITE TUDI: Spinalna mišična atrofija lahko prizadene tudi odrasle