/11 /11

Informativni paket, ki so ga predstavniki Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije danes razdelili nekaj otrokom oz. njihovim staršem na Pediatrični kliniki, predstavlja topel objem slovenske civilne družbe in medicinske stroke. Paket bo v pomoč in oporo mamicam, očkom, sestricam in bratcem, kasneje pa predvsem njim samim. Vliva pogum in pripravljenost pomagati ter izraža zavezo, da bomo tudi v Sloveniji za srčne otroke skrbeli podobno, kot skrbijo v razvitih evropskih državah. Z družbeno pomočjo se bodo otroci lažje vključevali v vsakdanje življenje. Paketek je v sodelovanju s Pediatrično kliniko UKC Ljubljana pripravilo Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije.

V Sloveniji se vsako leto rodi okrog 200 otrok s prirojenimi srčnimi napakami, približno polovico jih rabi vsaj eno operacijo že v prvih letih življenja. Odstotek preživetja do polnoletnosti je 95 %. Ocenjujemo, da v Sloveniji danes živi okrog 17.000, skupaj v Evropi pa okrog 5 milijonov ljudi s prirojenimi srčnimi napakami.

Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije je dosedaj pripravilo že več aktivnosti v podporo otrokom s prirojenimi srčnimi napakami (lanski koncert Melodije za srce, članki v reviji Za srce, strokovna predavanja, itd.), letos pa je pripravilo prevod publikacije Smernice za družine z otrokom s prirojeno srčno napako. Smernice bodo v pomoč predvsem staršem, saj pojasnjujejo, kaj so prirojene srčne napake ter dajejo informacije in koristne napotke za življenje z otrokom, ki ima prirojeno srčno napako. V paketku, ki so ga poimenovali Prisrčno dobrodošli, bodo starši našli še drugo (informativno) literaturo in nekaj praktičnih daril.

Niti za otroke niti za odrasle bolnike s prirorenimi srčnimi napakami v Sloveniji še ni poskrbljeno tako, kot v razvitih evropskih državah. Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije bo zato v sodelovanju z medicinsko stroko in nevladnimi organizacijami pripravilo predloge za reševanje aktualnih problemov otrok s prirojenimi srčnimi napakami, kot so izvajanje nekaterih nujnih kontrolnih meritev, urejanje socialnih vprašanj in vprašanj povezanih s šolanjem in zaposlovanjem.

Akcijo Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije sta danes javno podprli tudi gospa Oriana Girotto in gospa Petra Aleš, vsaka s svojo zgodbo. Oriana Girotto se je rodila z napako pulmonalne stenoze, že pri štirih letih pa so jo ljubljanski zdravniki operirali. »Spominjam se zgodnjega otroštva pred operacijo: niti teči nisem mogla,« pove Oriana Grotto, danes uspešna ženska in mati, ki od operacije naprej živi zelo aktivno življenje. »Ljudje me radi vprašajo o brazgotini in zakaj si je ne odstranim, pa vsem s ponosom odgovorim, da je ravno brazgotina simbol mojega preživetja. Je edina stvar, ki mi ni nikoli povzročala kompleksov,« pove Oriana.

Na današnjem dogodku je sodelovala tudi Petra Aleš, mati štiriletne deklice s kompleksno prirojeno srčno napako. Njena deklica je bila prvič operirana že pri mesecu dni starosti, potem pa še pri starosti leta in pol. »Od takrat naprej je z dekličinim zdravjem vse v redu,« pove Petra Aleš, ki se je ob hčerkini diagnozi zaradi pomanjkanja informativnih gradiv počutila precej zgubljeno. Ravno zato se je odločila sodelovati z Društvom za zdravje srca in ožilja Slovenije, na pravkar izdano gradivo Smernice za družine z otrokom s prirojeno srčno napako pa je izredno ponosna.

Ob tej priložnosti vabi društvo vse prostovoljce, ki so pripravljeni aktivno sodelovati na tem področju, da se obrnejo na Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije, kjer se bomo dogovorili o sodelovanju.

www.zasrce.si