Šestletna deklica Mei je umrla sedem dni po eksperimentalnem zdravljenju redke genske bolezni. Primer, ki sta ga razkrila Science in Retraction Watch, odpira resna vprašanja o varnosti, nadzoru in mejah eksperimentalne medicine.
Sedemletni Miloš, deček metulj z eno najtežjih oblik redke kožne bolezni, je kot prvi bolnik v Sloveniji prejel novo gensko zdravljenje. Zdravilo mu prinaša upanje na manj bolečin in lepše otroštvo.
V Društvu Viljem Julijan pozdravljajo ustanovitev državnega sklada za redke bolezni, a opozarjajo na velike pomanjkljivosti. Nekateri otroci, kot je 3-letni Aleks, do kritja zdravljenja ne bodo upravičeni.
Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval svoj rojstni dan, zato želijo v Društvu Viljem Julijan zanj z rojstno-dnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za njegovo zdravljenje.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
