prof. dr. Miha Likar

Okrogla miza o avtizmu, Ajdovščina 2008

Steklenička timerosala

dr. Andrew Wakefield

Dr. James Bradstreet

Prof. Boyd Haley

/91 /11

Nekoč je živela Ringa Raja. Imela je srečo, imela je lepo otroštvo, bila je zvedava in njen raziskovalni duh jo je gnal iz avanture v avanturo. Starši so prepoznali njeno raziskovalno žilico in ji omogočili šolanje, da je lahko sledila svojim sanjam. Izobrazba ji je omogočila delo v raziskovalnem inštitutu in všeč ji je bil izziv delati z nevarnimi kemikalijami. Njena pozitivna energija seveda ni ostala neopažena pri moškem spolu in kmalu je sledila tudi sanjska poroka. Po nekaj letih skupnega življenja, ki sta jih oba posvetila uspešni karieri, sta se odločila za otroka. Ko se jima je rodil prvi deček, je bila njuna sreča popolna.

Prvič v življenju pa jo je stisnilo pri srcu nekje okrog prvega rojstnega dneva njenega sinka, saj je začela sumiti, da rahlo zaostaja v razvoju. Svojo bojazen je omenila možu in o tem sta se pogovorila s pediatrinjo. Na pregledu ju je pomirila, da so fantje pač malo bolj pozni in nekaj časa sta bila mirna. Medtem se je najavil tudi že drugi otrok in čas je hitro tekel. Trebuh je rasel, rasle pa so tudi skrbi, saj sin nikakor ni osvojil prvih besed, nič kaj ni maral družbe in najraje se je igral sam s svojim avtomobilčkom. Star je bil že dve leti, ko se je dojenček rodil, pa še vedno ni nič govoril.

Potem je šlo pa hitro. Najprej diagnoza avtizem, potem spori doma, kako poskusiti pozdraviti otroka, saj jima zdravstvo pri tem ni znalo pomagati, spori so se potem prenesli tudi na druga področja in mož je odšel. Ostala je sama z dvema otrokoma in z neodgovorjenimi vprašanji, ki ji niso in niso dala miru. So bile krive kemikalije v službi? Kozmetika, domača čistila, pesticidi, viroza v nosečnosti? Vsi tisti antibiotiki, ki jih je pojedel že kot dojenček? Je motnja nastala pred rojstvom ali kasneje? Je mogoče, da bi lahko bila cepiva? Kaj pa zdaj z drugim otrokom – cepiti ali ne cepiti?

Vsakdanja zgodba … Dogaja se v različnih niansah tudi po Sloveniji in po najnovejših podatkih o pogostosti pojava avtizem prizadene že enega od sto rojenih otrok. Kljub temu, da je od prvih zapisov o bolezni minilo že sedemdeset let, pa še vedno ne poznamo odgovorov na najpomembnejša vprašanja – kaj so vzroki, kako zdraviti, kako preprečevati… Logično bi bilo, da bi pristojni vse sile usmerili na ta vprašanja, na žalost pa se velikokrat dogaja, da se mnenja krešejo okrog oslove sence.

Začne se že pri imenu: je avtizem bolezen, duševna motnja, razvojna motnja ali zgolj drugačen način zavedanja – nekakšno stanje… Al' prav se piše spektroavtistične motnje SAM al' motnje avtističnega spektra MAS… Človek dobi res vtis, da gre za nekakšno modno muho enodnevnico, čeprav je avtizem v slovenski zakonodaji na seznamu hudih bolezni! »Modnost« diagnoze avtizem naj bi bil tudi vzrok, da se dandanes otrokom lepi te diagnoze - včasih naj bi take otroke razvrščali kot duševno manj razvite. Nekateri trdijo, da je avtizem star toliko kot človeštvo in da se tudi incidenca bistveno ne spreminja, temveč gre v bistvu zgolj za spremenjeno poimenovanje.

Za začetek torej vprašanje incidence in pa - je avtizem res star toliko kot človeštvo? Obstajajo o tem kakšni podatki v starih arhivih medicinske literature, so o tem pisali alkimisti, homeopati, razni padarji in starodavni ranoceliki? Morda je avtizem omenjen v starodavni kitajski medicini... Se je znanje o avtizmu prenašalo z ustnim izročilom med vrači in šamani?

Dejstvo je, da sta o avtizmu prva pisala Asperger in Kanner leta 1943 in oba sta o tem pisala, ker sta bila prepričana, da sta opazila pojav neke povsem nove bolezni (sindroma). Več desetletij ni nihče oporekal temu, da je avtizem povsem nekaj novega, zakaj torej zdaj?

Za razjasnitev slike nekaj preprostih vprašanj, na katera ne bo težko odgovoriti: (1,2,3)

- ali je mogoče, da bi bila huda bolezen z incidenco okrog 1 % med prebivalstvom prisotna že od pradavnine, pa vendar o tej problematiki do leta 1943 ne bi pisal noben zdravstveni strokovnjak?

- ali je mogoče, da zdravstvo hude bolezni z incidenco 1 % ne bi resneje obravnavalo niti potem, ko je bila leta 1943 končno prepoznana in opisana?

- ali je mogoče, da bi pediatri skoraj do leta 2000 prezrli večino hudo bolnih otrok z avtizmom in bi začeli šele zaradi nekakšne mode potem pisati otrokom takšne diagnoze?

- ali je mogoče, da psihologi na sistematskih pregledih ne bi opazili 1 % otrok, ki ne bi znali govoriti in bi imeli tudi hude vedenjske motnje?

- ali je mogoče, da učitelji v šolskih klopeh ne bi opazili 1 % otrok, ki ne bi znali govoriti, za povrh pa bi s svojim neprilagojenim vedenjem še motili druge?

- ali je mogoče, da starši ne bi opazili, da se njihovi otroci ne razvijajo tako kot ostali vrstniki?

- v preteklosti se je otroke vzgajalo bistveno bolj restriktivno, otroci z avtizmom pa pogosto izpadejo »nevzgojeni«. Je mogoče, da takratna družba ne bi opazila 1 % »nevzgojenih« otrok?

Vse to preprosto ni mogoče!!! »Epidemija« avtizma je izbruhnila nekje okrog leta 1990. To dejstvo dandanes sprejemajo vse najpomembnejše svetovne zdravstvene inštitucije.

Nič bolje ni, ko spregovorimo o možnih terapijah. Tudi tu se kopja lomijo na hrbtih bolnih otrok, namesto da bi stopili skupaj in terapijo vodili tako, da bi otroku z avtizmom pomagali kolikor se le da, saj to ni bolezen, ki pride in gre, temveč bolezen, ki bo otroka zaznamovala za vse življenje. V ambulanti za avtizem so mnenja, da je za izvajanje terapije primernejši prostor šolstvo in priporočajo predvsem logopedske, defektološke in druge specialno pedagoške metode, saj naj bi zgodnja in intenzivna obravnava dala najboljše rezultate. Prav pred kratkim pa je bila v ugledni reviji Lancet objavljena študija, ki ugotavlja, da zgodnja obravnava ne izboljša simptomov avtizma. Izboljšavo naj bi opazili le v komunikaciji med starši in otroci.(4)

Kdor pozna študije, ki so doslej že »dokazale«, kaj vse otrokom z avtizmom ne pomaga (dieta, vitamini, minerali, encimi, probiotiki…), ne sme biti presenečen. Čeprav so starši (kot tudi pri dieti in ostalih poskusih) poročali o izboljšavah, pa so morali avtorji študije upoštevati stroko in njena orodja (lestvice), ki so na voljo za ocenjevanje jakosti simptomov, zato tudi tak rezultat. Mogoče pa se bodo zdaj zdravstveni strokovnjaki pristojni za avtizem manj ukvarjali s šolstvom (ker tudi to ne pomaga) in bodo več časa namenili zdravstvenim preiskavam in terapijam.

Iz sveta prihajajo poročila o izboljšavah z uporabo raznih diet, raznih kombinacij mineralno-vitaminskih dodatkov, prebavnih encimov, Omega 3, Q10..., pri nas pa vztrajamo na stališču, da zdravila za avtizem ni in da so taki poskusi zdravljenja zgolj alternativna medicina. Ali je to prava pot? Je to v skladu s kodeksi, ki v medicini na prvo mesto postavljajo korist bolnika? Če bi se uradna medicina skozi zgodovino vedno tako ortodoksno obnašala, bi še dandanes večino bolezni zdravili s puščanjem krvi.

Slovenski starši avtističnih otrok so pogosto »alternativno« in na lastne stroške naročali laboratorijske analize v tujini in potem pri slovenskih pristojnih zdravstvenih delavcih zahtevali, da se pri zdravljenju njihovih otrok upošteva te izvide. Zato je Ministrstvo za zdravje zaprosilo Razširjeni strokovni kolegij za laboratorijsko diagnostiko za mnenje o kvaliteti in ustreznosti analiz, metod in laboratorijev, ki so analize izvajali. Mnenje RSK za laboratorijsko diagnostiko je bilo, da so vsi laboratoriji ustrezno certificirani, da so metode ustrezne in dajejo zelo kvalitetne izvide. Kljub temu pa se pri nas v dveh letih od strokovne ocene izvidov ni nič spremenilo – s temi izvidi lahko starši iščejo pomoč le pri tujih zdravnikih.(5)

Upajmo, da se bodo zdaj na tem področju stvari vendarle obrnile na bolje, saj so letos ameriški gastroenterologi objavili konsenz o prebavnih težavah pri avtizmu in priporočili nekatere preiskave in terapije, saj lahko z ustrezno sanacijo prebavnih težav ugodno vplivamo tudi na simptome avtizma. Le malo kasneje pa je tudi ameriška agencija za zdravila FDA zaradi dobrih obetov odobrila hitri postopek za testiranje prebavnih encimov za zdravljenje avtizma.(6,7,8,9,10)

Na dnu strani kliknite na drugi del članka.

Oglejte si tudi spetno mesto Združenja bodi zdrav; Združenje bodi Zdrav skuša pritegniti strokovnjake z različnih področij in vzpostaviti bližnjice med njimi in otroci z avtizmom.