/11 /11

Za aktualne vsebine in novice s področja starševstva in nosečnosti izberite Ringaraja za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Ljubka 4-letna deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, Cockayne sindrom – tipa B, te dni z radostnim nasmehom na obrazu barva pirhe in se že zelo veseli svojega darila-pisanke, ki ji jo bo v nedeljo prinesel velikonočni zajček. Njeni starši si ob tem z vsem srcem želijo, da bi Karolina za pisanko letos prejela prav posebno darilo, in sicer čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. Zato so v Društvu Viljem Julijan sprožili posebno praznično zbiralno akcijo »Pisanka za Karolino«, s katero želijo v tem tednu za »darilo–pisanko« vključno do velikonočne nedelje, ki bo 9. aprila, za Karolino zbrati čim več sredstev, ki jih bodo namenili za razvoj genske terapije za njeno bolezen. Pri tem prosijo, da Karolini namenite donacijo preko sms sporočila ali nakazila na TRR njihovega društva.

»V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za njeno pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost,« se na javnost obračata starša deklice, Borut in Sabina Lavrič, »naj bo Karolinina pisanka letos res posebna in sicer naj bo to čim večja vsota donacij, ki ji bo omogočila upanje za življenje in mnogo let v objemu njene družine. Želiva si, da bi bilo za Karolino v tem tednu poslanih čim več SMS donacij s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 in nakazil donacij na TRR Društva Viljem Julijan.«

Zbrali že 600.000 €

V Društvu Viljem Julijan so za Karolino v samo dobrem mesecu dni zbrali že izjemnih 600.000€, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati 2 milijona €. Sredstva, ki so jih do sedaj zbrali, so že omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom – tip B, pospešili svoje raziskave. Posledično so nedavno dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju.

»Naši raziskovalni skupini v ZDA in na Portugalskem se pri razvoju zdravljenja zelo trudita, vzpostavili sta tudi medsebojno sodelovanje, obenem pa je nedavno Portugalska ekipa dosegla tudi pomemben napredek in korak naprej pri razvoju zdravljenja, kar nam daje veliko upanje, da bo zdravilo uspešno in pravočasno razvito,« ob tem optimistično pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »z našo zbiralno akcijo v tem tednu si zato želimo zbrati največjo pisanko v Sloveniji in jo podariti Karolini«.

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«

PREBERITE TUDI: Zberimo 2 milijona za razvoj zdravila za Karolino