(Foto: Društvo Viljem Julijan)

/11 /11

Za aktualne vsebine in novice s področja starševstva in nosečnosti izberite Ringaraja za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

To soboto, 12. oktobra, bo zvečer v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma potekal tradicionalni in nepozabni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki že šesto leto zapovrstjo združuje glasbenike v podporo otrokom z redkimi boleznimi. Dobrodelni koncert Viljem Julijan ima poseben namen: ponesti glas otrok z redkimi boleznimi med ljudi in zanje zbrati čim več sredstev ter jim skozi vse to pokazati, da niso sami.

Eden od malih ambasadorjev letošnjega koncerta je tudi mali borec Teo. To je njegova srčna zgodba.

Srčna zgodba malega borca Tea – malega ambasadorja koncerta Viljem Julijan

Teo, štiriletni deček, ki se je rodil s sindromom Escobar, je resnično levjesrčni mali borec. Zaradi te izjemno redke genetske bolezni so njegovi sklepi že od rojstva dalje trdi in ukrivljeni, kar mu je do nedavnega preprečevalo tudi, da bi lahko hodil. Kljub številnim težkim operacijam in izzivom, ki jih je prinesla bolezen, pa Teo vsak dan dokazuje svojo neizmerno borbenost in pogum.

Teo je bil že takoj po rojstvu kar dva meseca v inkubatorju, nato pa so mu do osmega meseca starosti obe roki in nogi povijali v mavec. Kmalu zatem so ga zdravniki poslali na operacije v tujino in do sedaj je fantek pri svoji rosni starosti prestal že tri zahtevne operacije v Nemčiji, verjetno pa ga čaka še najtežja – operacija hrbtenice. Nazadnje je imel zelo zahtevno operacijo obeh kolen, ki je bila še posebej boleča, saj je imel po operaciji zelo hude bolečine. Toda Teo je zdržal vse to, s svojim neomajnim duhom pa je presenetil tudi zdravnike. Le nekaj tednov po operaciji je namreč prvič sam s hojico stopil proti zdravniku, ki ga je operiral, ta pa je bil tako ganjen, da so mu stopile solze v oči. Teo je dokazal, da lahko premika meje mogočega, in vsem je pokazal, kako trden in odločen je.

Letošnje leto je bilo za Tea še posebej prestopno. Na prvi šolski dan je prvič končno zmogel to, da je s hojico samostojno odkorakal v vrtec. Njegova mami Klavdija je povedala, kako so lani lahko le sanjali o tem trenutku: "Naš Teo je pravi borec. Lani tega nismo mogli niti upati, zdaj pa je s hojico samostojno odkorakal v vrtec," je povedala. Ta trenutek je bil za družino neizmeren dosežek in še en dokaz Teovega neustavljivega duha. Njegova sestrica Neja, ki je njegova najboljša prijateljica, pa mu vedno stoji ob strani in ga spodbuja pri vsakem koraku.

Teo je bil prvi otrok v Sloveniji s to redko boleznijo. Kljub težavam, ki jih bolezen prinaša, pa ostaja nasmejan, poln energije in radovednosti. Njegova zgodba je navdih za vse nas in dokaz, da ljubezen, pogum in vztrajnost premikajo meje mogočega.

Letošnji koncert 

Tema letošnjega koncerta je »Otroci za male borce«, s čimer želijo v Društvu Viljem Julijan, ki organizira koncert, izpostaviti pomen solidarnosti mladih generacij do otrok, ki se soočajo z najtežjimi življenjskimi preizkušnjami. Zato bodo poseben pečat večeru dali vrhunski otroški in mladinski pevski zbori, ki prihajajo iz OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja, Glasbene matice Ljubljana in Glasbene šole Koper, poleg njih pa bodo na dogodku nastopili priznani glasbeniki Gregor Ravnik, Isaac Palma, SoulGreg Artist & BigLights Band, Nina Strnad, Nastja Gabor, ter pravljični lik Vila Eksena.

Redke bolezni so izjemno težke bolezni ter so večinoma neozdravljive. Prizadenejo predvsem otroke, ki zaradi njih ne trpijo samo fizično, temveč tudi čustveno in socialno. Te bolezni pomenijo velik izziv tudi za njihove družine, ki se pogosto znajdejo v materialni stiski in potrebujejo dodatno podporo za nudenje ustrezne nege in terapij.

Glasbenik in ustanovitelj društva, Gregor Bezenšek – SoulGreg Artist, pravi: »Koncert Viljem Julijan je poklon vsem malim borcem in njihovim družinam. Je glas podpore, srčnosti in ljubezni, ki povezuje vse, ki si želimo pomagati. Vabim vas, da se nam 12. oktobra pridružite v Cankarjevem domu, da bomo skupaj doživeli nepozaben večer sočutja in solidarnosti.«

»Otroci, ki se soočajo z redkimi boleznimi, so pravi mali borci, ki vsak dan pogumno premagujejo izzive, ki si jih večina od nas ne more niti predstavljati. Na koncertu Viljem Julijan jim želimo pokazati, da niso sami in da je cela skupnost z njimi,« pa pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Častni ambasador koncerta je naš vrhunski kolesarki as Tadej Pogačar, vstopnice za dogodek pa so še na voljo na prodajnih mestih Eventima. Vsa sredstva, zbrana s koncertom, bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi. Ne zamudite torej priložnosti, da se pridružite temu posebnemu večeru, ki bo napolnjen z glasbo, upanjem in ljubeznijo do tistih, ki to najbolj potrebujejo.

Podarite donacijo za male borce

Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate tudi z donacijo z SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (Dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi).