Približno vsak tisoči otrok se rodi z Downovim sindromom.

/11 /11

Danes, 21. marca 2020, praznujemo že 15. svetovni dan Downovega sindroma. Ta datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – dodaten kromosom na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici.

Svetovni dan Downovega sindroma obeležujejo številne države sveta in že vrsto let se jim pridružuje tudi Slovenija v okviru društva za kakovostno življenje ljudi z Downovim sindromom Downov sindrom Slovenija.

Mi odločamo!

Geslo letošnjega svetovnega dne Downovega sindroma je Mi odločamo!, ki odraža potrebo vsakega posameznika, tudi človeka z Downovim sindromom in drugimi posebnimi potrebami, da sam odloča o načinu svojega življenja, dela in prostega časa.

Nevladne organizacije, vključno z društvom Downov sindrom Slovenija, namreč opozarjajo, da je posameznike z Downovim sindrom in tudi vse druge posameznike z motnjami v razvoju potrebno opolnomočiti in jim tako zagotoviti, da se v kar največji meri aktivno vključujejo v vsakodnevno življenje.

"V društvu z veseljem ugotavljamo, da se je v preteklih letih - tudi po zaslugi svetovnega dneva Downovega sindroma – povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, kakor tudi o njihovih potrebah, ki jih mora sodobna družba nasloviti in jim zadostiti. Hkrati pa velja opozoriti tudi na to, da vendarle ostaja odprtih še kar nekaj vprašanj," so sporočili iz društva Downov sindrom Slovenija.

PREBERITE TUDI: Moj otrok ima Downov sindrom

Nerešeni ostajata inkluzija in rešitev staranja ljudi z motnjami v razvoju

Med uspehe opolnomočenja posameznikov z Downovim sindromom in drugimi posebnimi potrebami vsekakor lahko štejemo posodobitev zakonodaje, ki ureja področje zgodnje obravnave, izobraževanje ter bivanje in delo.

"Zakon o zgodnji obravnavi ter Zakon o socialnem vključevanju invalidov sta se začela izvajati  v začetku leta 2019. Navedena zakona nudita možnosti zgodnjega začetka obravnav, ki jih otrok z Downovim sindromom potrebuje čimprej, in fleksibilno obliko zaposlitve, ki jih potrebujejo odrasli z motnjo v duševnem razvoju.

Še vedno pa ostaja odprto vprašanje inkluzivnega šolanja oziroma vključevanja otrok z Downovim sindromom in drugimi intelektualnimi primanjkljaji v redne oddelke osnovnih šol. Prepričani smo, da tovrstne oblike osnovnega izobraževanja koristijo tako učencem s posebnimi potrebami kot njihovim vrstnikom brez posebnih potreb.

Nerešeno je tudi vprašanje staranja ljudi z Downovim sindromom (in drugih oseb z motnjo v duševnem razvoju), za katere je potrebno razviti primerne programe in nastanitve, saj se njihova poprečna življenjska doba daljša," so opozorili v društvu Downov sindrom Slovenija.

PREBERITE TUDI: Mongoloidnost in Downov sindrom

Ne odrivajmo jih na rob družbe in se posvetimo tudi njihovim težavam!

Svetovni dan Downovega sindroma je primerna in odlična priložnost tako za javnost kot državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije, da se posvetimo nerešenim vprašanjem življenja ljudi z Downovim sindromom in drugimi posebnimi potrebami.

Četudi nimamo nobenega sorodnika ali prijatelja s posebnimi potrebami v svoji družini ali okolici.

Ljudje z Downovim sindromom so pravzaprav najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju (zaradi značilnih telesnih značilnosti, ki so razvidne že ob rojstvu otroka) in so zato glasniki ne le posameznikov z Downovim sindromom, temveč vseh ljudi z motnjami v razvoju.

Ljudi, ki so prav tako del naše družbe, zato je prav, da jih ne odrivamo na rob družbe in se posvetimo tudi njihovim družbenim težavam!

Tudi ljudje smo raznoliki kot so pisane nogavice

"Na naš dan, 21. marca, smo vrsto leto pripravljali številne dogodke (informativno stojnico v središču Ljubljane in drugod po Sloveniji, razna druženja, koncerte in posvete …). Toda, glede na trenutne razmere v Sloveniji smo v društvu odpovedali vse dogodke, saj se dobro zavedamo, da je zdravje naše največje bogastvo.

Letos bomo zato naš praznik praznovali malo drugače. Ker so razpoznavni znak svetovnega dneva Downovega sindroma pisane nogavice (Tudi ljudje smo tako raznoliki, kot so pisane nogavice.) in vsako leto iz različnih izobraževalnih ustanov dobimo številne fotografije obutih pisanih nogavic, vabimo vse podpornike ljudi z Downovim sindromom in drugimi posebnimi potrebami, da tudi vi na naši Facebook strani objavite fotografijo obutih pisanih nogavic," nas vabijo v društvu za kakovostno življenje ljudi z Downovim sindromom.

Akciji se je že pridružilo podjetje Petrol, ki je vse svoje zaposlene, ki trenutno delajo od doma, pozval, naj bodo obuti v pisane nogavice, k deljenju slik neparnih nogavic pa je povabil tudi vse svoje sledilce na njihovi Facebook strani.

"Obute pisane nogavice so simbol svetovnega dne Downovega sindroma in podpora za vse ljudi z Downovim sindromom. Zato Hvala," se že vnaprej zahvaljujejo v društvu Downov sindrom Slovenija.