Sladkorna bolezen pri otrocih zahteva prilagoditve, a ob ustrezni podpori lahko otrok živi povsem običajno otroštvo. (Foto: Freepik.com)

/11 /11

14. november – svetovni dan sladkorne bolezni

Vsako leto 14. novembra po vsem svetu obeležujemo svetovni dan sladkorne bolezni.
Dan je namenjen ozaveščanju, prepoznavanju znakov in spodbujanju boljše podpore družinam.
Datum ni izbran naključno – to je rojstni dan Fredericka Bantinga, soodkritelja inzulina, brez katerega zdravljenje sladkorne bolezni ne bi bilo mogoče.

Kaj sploh je sladkorna bolezen tipa 1?

Sladkorna bolezen tipa 1 je avtoimunska bolezen. To pomeni, da imunski sistem napade celice v trebušni slinavki, ki proizvajajo inzulin.

Zakaj je inzulin pomemben?

• omogoča, da sladkor iz hrane preide v celice, kjer postane energija

• brez inzulina sladkor ostaja v krvi in njegova vrednost narašča

Pomembno:

• bolezen ni posledica napak pri prehrani ali načinu življenja

• starši niso ničesar “naredili narobe”

• nastanka bolezni ni mogoče preprečiti

Ko spremembe pri otroku niso več “samo rast”

Pri mnogih družinah se znaki kažejo postopoma. Starši jih pogosto razložijo z rastjo ali puberteto, dokler nekaj ne izstopa:

Najpogostejši zgodnji znaki:

• povečana žeja

• zelo pogosto uriniranje

• nenadna izguba telesne teže

• utrujenost, razdražljivost

• pri šolarjih tudi meglen vid in nočno močenje

Hitro testiranje krvnega sladkorja lahko diagnozo potrdi ali ovrže v nekaj minutah.

Benjaminova zgodba: življenje se ni ustavilo, le preoblikovalo

Ko se je Benjamin bližal puberteti, so se doma začele pojavljati spremembe, ki se na prvi pogled niso zdele nič posebnega. »Bil je bolj žejen kot prej. Ponoči je hodil na stranišče, kar ni bilo zanj značilno. Veliko je jedel, a je hkrati hujšal,« se spominja njegova mama Nina Vilhar Marinko. Kot večina staršev je vse uredila v glavi: fant raste, poletje je, najstniški apetit, utrujen je od treningov. In res, vse to bi lahko bilo res.

Ko je jeseni začel tožiti še o meglenem vidu, je pisala pediatrinji, ki ju je takoj poslala na pregled. Ko sta tisti petek zvečer prišla na pregled in sta čakala na rezultate, se je čas za hip ustavil. »Ko je zdravnica pogledala izvid, sem videla v njenem obrazu vse, še preden je spregovorila.« Poslala ju je na Pediatrično. V krvi je bila vrednost sladkorja tako visoka, da bi se stanje lahko v dneh ali urah nevarno zapletlo.

Hospitalizacija je trajala teden dni. To ni bil samo čas meritev in uvajanja terapije, ampak čas, ko se družina uči živeti na nov način. »Spomnim se, kako sem šla po njegove stvari domov in se na kavču preprosto zlomila. Ne zaradi inzulina, ne zaradi meritev. Zaradi misli, da bo od zdaj naprej vse drugače. Za našo družino in zanj.«

Ko so se sladkorji stabilizirali, je Benjamin začel uporabljati inzulinsko črpalko in kasneje senzor, ki meri glukozo 24 ur na dan. Zadeva je dala svobodo – manj zbadanj, manj ugibanja, več varnosti tudi ponoči. A kljub tehnologiji ostaja nekaj, česar ne more narediti nobena črpalka: otrokov občutek, kako živeti s tem.

»Puberteta je svoj svet. Včasih reče: ti ne veš, kako je meni. In ima prav. Jaz lahko pomagam, razlagam, spremljam. Ampak njegov je svet, njegovo telo, njegova pot,« pove Nina.

Danes Benjamin hodi v šolo, trenira, gre na rojstne dneve, se smeji, je nagajiv in pogosto lačen – tako kot drugi najstniki. S sabo ima črpalko in senzor. In še nekaj, kar se ne vidi: neverjetno moč, ki raste tam, kjer se otrok nauči živeti z izzivom – in ga ne skriva.

»Sladkorna bolezen je del njega. Ni pa tisto, kar ga določa,« pravi Nina.
In v tem je največji del zgodbe.

Kako deluje inzulinska črpalka?

Inzulinska črpalka je majhna naprava, ki neprestano dovaja inzulin skozi drobno cevko ali majhen obliž na koži.

Kaj sistem običajno vključuje:

• črpalko, napolnjeno z inzulinom

• kanilo ali obliž, pritrjen na kožo

• senzor, ki meri sladkor pod kožo in pošilja podatke črpalki

Črpalka deluje tako, da:

• stalno dovaja majhne količine inzulina (osnovna doza)

• pred obrokom otrok ali starš vnese količino ogljikovih hidratov

• črpalka sama izračuna primeren odmerek

• če sladkor pada, dovajanje zmanjša ali začasno ustavi

• če sladkor narašča, dovajanje prilagodi

Črpalka torej ne dela vsega sama – vendar močno zmanjša nihanja in pogostost zbadanj.

Prilagoditve, ki pomagajo otroku živeti sproščeno

Prehrana

• ni prepovedanih živil, gre za ravnotežje in premišljene porcije

• cela družina pogosto začne jesti bolj urejeno in zdravo

Vrtec in šola

• otroku lahko pripada spremljevalec, dokler ne postane bolj samostojen

• možne so prilagoditve med testiranjem, športom in šolskimi dejavnostmi

Šport in prostočasne aktivnosti

• gibanje je zelo priporočljivo

• le treba je imeti pri sebi sok, glukozo ali prigrizek za hitre primere padca sladkorja

Kako podpreti otroka, da ostane samozavesten?

Najbolj pomaga:

• iskren, miren pogovor

• razlaga vrstnikom, da je črpalka samo pripomoček

• postopno učenje samostojnosti

• poudarjanje, da bolezen ne določa, kdo otrok je

»Ko okolica razume, je življenje veliko lažje,« pravi Nina.

Otroštvo se ne ustavi

Sladkorna bolezen je del otroka — ni pa otrok del bolezni.
S pravilno podporo lahko otrok še vedno:

• praznuje, skače, trenira, odkriva svet,

• se smeji in živi otroštvo tako, kot mu pripada.