Hala Tivoli bo 13. septembra postala veliko srce za otroke z redkimi boleznimi. Na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan bodo glasbeniki in obiskovalci združili moči ter zbirali sredstva za male borce in njihove družine.
Šestletna deklica Mei je umrla sedem dni po eksperimentalnem zdravljenju redke genske bolezni. Primer, ki sta ga razkrila Science in Retraction Watch, odpira resna vprašanja o varnosti, nadzoru in mejah eksperimentalne medicine.
Sedemletni Miloš, deček metulj z eno najtežjih oblik redke kožne bolezni, je kot prvi bolnik v Sloveniji prejel novo gensko zdravljenje. Zdravilo mu prinaša upanje na manj bolečin in lepše otroštvo.
V Društvu Viljem Julijan pozdravljajo ustanovitev državnega sklada za redke bolezni, a opozarjajo na velike pomanjkljivosti. Nekateri otroci, kot je 3-letni Aleks, do kritja zdravljenja ne bodo upravičeni.
Letos je Društvo Viljem Julijan prejelo več kot 70 ganljivih pisem otrok z redkimi boleznimi, ki si želijo skromna, a zanje zelo pomembna darila. Vsak lahko postane njihov Božiček in jim decembra polepša dan – s darilom ali donacijo.
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so z zbiralno akcijo uspeli zbrati vsa potrebna sredstva za mamo Kristino iz Litije in njene štiri otroke, ki jim je grozila izguba doma.
Otroci z ognjenimi znamenji bodo končno lahko deležni zdravljenja v okviru javnega zdravstva. Društvo Viljem Julijan je UKC Ljubljana podarilo najsodobnejši PDL laser v vrednosti 94.647 evrov, ki bo spremenil življenja številnih otrok.
9. oktobra bo na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan tudi letos glasba postala srce otrok z redkimi boleznimi, za katere bodo v Društvu Viljem Julijan s tem dogodkom zbirali sredstva.
Mali borec Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije nedavno zbrali dobra 2 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo, je že v ZDA, kjer bo kmalu tudi končno prejel to težko pričakovano zdravilo.
Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da so za 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, po štirih mesecih zbiralne akcije prišli do cilja in zanj zbrali potrebna 2 milijona evrov za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v tujini.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
