Družina 4-letne Karoline, si za Božič želi samo to, da bi deklica lahko živela. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo »Božično darilo za Karolino« za deklico zbrati čim več donacij za razvoj zdravila.
Z velikim dobrodelnim koncertom Viljem Julijan v Cankarjevem domu, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati 70.000€. Vsa zbrana sredstva bodo v društvu namenili malim borcem, ki se soočajo s težkimi redkimi boleznimi.
Za otroke s težkimi redkimi boleznimi bodo 26. oktobra združili moči mnogi vrhunski glasbeniki, ki bodo nastopili na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu.
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja društva Viljem Julijan sta postal starša tretjemu otroku. Z imenom, ki sta ga dala novorojenčku, sta se poklonila spominu na svojega pokojnega sina.
Zavod 13 pozove ljudi, naj se jim pridružijo na poti k premagovanju predsodkov na pohodu z rdečimi baloni. Letos pozivajo k izražanju podpore z nalepljenimi rdečimi baloni na oknih po vsej Sloveniji in tudi drugod.
Izjemni mali borec Bono bije bitko s časom in s hudo redko boleznijo – žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo. Zaradi bolezni fantek ne more hoditi, zato nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki si jih njegova starša ne moreta privoščiti.
Deklica Maša ima neozdravljivo, smrtonosno in zelo hudo redko bolezen. Njena hitro napredujoča bolezen žal ni ozdravljiva in punčka ima pred sabo samo še nekaj let življenja.
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v društvu Viljem Julijan opozarjajo, kaj je treba v Sloveniji še razviti na področju redkih bolezni.
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 28. februarja. V Društvu Viljem Julijan letos ob tej priložnosti podajajo pobudo, da se končno poviša denarno nadomestilo za izgubljen dohodek zaradi nege otroka.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
