Sedemletni Miloš, deček metulj z eno najtežjih oblik redke kožne bolezni, je kot prvi bolnik v Sloveniji prejel novo gensko zdravljenje. Zdravilo mu prinaša upanje na manj bolečin in lepše otroštvo.
V Društvu Viljem Julijan pozdravljajo ustanovitev državnega sklada za redke bolezni, a opozarjajo na velike pomanjkljivosti. Nekateri otroci, kot je 3-letni Aleks, do kritja zdravljenja ne bodo upravičeni.
Mali borec Aleks je za svoj 3. rojstni dan prejel neprecenljivo in najlepše možno darilo – možnost zdravljenja z novim genskim zdravilom.
V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in ti po izročilu preganjajo zimo ter kličejo novo življenje, se za 7-letnega Tea iz okolice Ptuja odvija povsem drugačen boj – boj s časom in z izjemno kruto redko genetsko boleznijo.
Letos je Društvo Viljem Julijan prejelo več kot 70 ganljivih pisem otrok z redkimi boleznimi, ki si želijo skromna, a zanje zelo pomembna darila. Vsak lahko postane njihov Božiček in jim decembra polepša dan – s darilom ali donacijo.
Otroci z ognjenimi znamenji bodo končno lahko deležni zdravljenja v okviru javnega zdravstva. Društvo Viljem Julijan je UKC Ljubljana podarilo najsodobnejši PDL laser v vrednosti 94.647 evrov, ki bo spremenil življenja številnih otrok.
Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da je 4-letni Miloš v ZDA sedaj prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so v društvu zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047€ donacij.
Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja društva Viljem Julijan sta postal starša tretjemu otroku. Z imenom, ki sta ga dala novorojenčku, sta se poklonila spominu na svojega pokojnega sina.
Izjemni mali borec Bono bije bitko s časom in s hudo redko boleznijo – žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo. Zaradi bolezni fantek ne more hoditi, zato nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki si jih njegova starša ne moreta privoščiti.
Društvu Viljem Julijan so dosegli veliko stvar - njihova pobuda, da se novorojenčke testira za še več redkih bolezni je bila sprejeta.
Cista.
пеперутка16
Ste imeli med nosečnostjo veliko/e cisto/e na jajčniku in kaj se je z njo/njimi zgodilo?
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
