ČLANKI

V Društvu Viljem Julijan pozdravljajo ustanovitev državnega sklada za redke bolezni, a opozarjajo na velike pomanjkljivosti. Nekateri otroci, kot je 3-letni Aleks, do kritja zdravljenja ne bodo upravičeni.

• BERI DALJE

Mali borec Aleks je za svoj 3. rojstni dan prejel neprecenljivo in najlepše možno darilo – možnost zdravljenja z novim genskim zdravilom.

• BERI DALJE

V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in ti po izročilu preganjajo zimo ter kličejo novo življenje, se za 7-letnega Tea iz okolice Ptuja odvija povsem drugačen boj – boj s časom in z izjemno kruto redko genetsko boleznijo.

• BERI DALJE

Letos je Društvo Viljem Julijan prejelo več kot 70 ganljivih pisem otrok z redkimi boleznimi, ki si želijo skromna, a zanje zelo pomembna darila. Vsak lahko postane njihov Božiček in jim decembra polepša dan – s darilom ali donacijo.

• BERI DALJE

Otroci z ognjenimi znamenji bodo končno lahko deležni zdravljenja v okviru javnega zdravstva. Društvo Viljem Julijan je UKC Ljubljana podarilo najsodobnejši PDL laser v vrednosti 94.647 evrov, ki bo spremenil življenja številnih otrok.

• BERI DALJE

Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da je 4-letni Miloš v ZDA sedaj prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so v društvu zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047€ donacij.

• BERI DALJE

Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja društva Viljem Julijan sta postal starša tretjemu otroku. Z imenom, ki sta ga dala novorojenčku, sta se poklonila spominu na svojega pokojnega sina.

• BERI DALJE

Izjemni mali borec Bono bije bitko s časom in s hudo redko boleznijo – žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo. Zaradi bolezni fantek ne more hoditi, zato nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki si jih njegova starša ne moreta privoščiti.

• BERI DALJE

Društvu Viljem Julijan so dosegli veliko stvar - njihova pobuda, da se novorojenčke testira za še več redkih bolezni je bila sprejeta.

• BERI DALJE