14-letna Tia Sara potrebuje pomoč odraslega 24 ur na dan.

/11 /11

Tudi v uredništvo Ringaraja.net je prispelo veliko žalostnih zgodb staršev otrok s posebnimi potrebami, ki so se zaradi koronavirusukrepov znašli v izjemni stiski. 

Kaj vsi ti ukrepi v resnici pomenijo za otroke s posebnimi potrebami in njihove družine, smo se pogovarjali z eno od ustanoviteljev društva Mavrica izzivov - Alenko Lekšan, mamico 14-letne Tie Sare, ki ima prirojeno nevrološko obolenje sum na mitohondrijsko bolezen. Tia Sara ne sedi in ne hodi, temveč je na invalidskem vozičku, hrani se preko gastrostome in diha skozi kanilo, ker ne govori, pa za sporazumevanje uporablja nadomestno in dopolnilno komunikacijo - komunikator in mapo s simboli.   

Le starši, ki imate otroke s posebnimi potrebami, zares veste, kaj pomeni živeti z otrokom s posebnimi potrebami v tem obdobju izrednih ukrepov. Kaj vse so ti ukrepi čez noč odvzeli otrokom s posebnimi potrebami?

V času koronakrize ostajajo tako otroci kot odrasle osebe s posebnimi potrebami povsem spregledane, starši in skrbniki pa se kljub ukrepom trudimo upoštevati njihove osnovne potrebe in nujno rutino.

Za otroke in odrasle s posebnimi potrebami so nujno potrebne redne specialistične obravnave, posegi in rehabilitacije po posegih, dostopnost do pripomočkov in ustrezne hrane, vključenost v šolske dejavnosti in terapije, ki jih ponujajo, inkluzija in terapije pri terapevtih strokovnjakih, torej ne samo tiste preko ZZZS, ampak tudi samoplačniške v obliki storilnostnih dejavnosti tako doma kot v tujini. Pri tem ne smemo pozabiti, da je za te otroke pomemben prav vsak posamezni dan, saj vsak dan brez ustrezne obravnave pomeni stagnacijo, regresijo ali še huje - lahko tudi izgubljeno bitko za vedno.

Tu ne gre samo za vprašanje pregledov, posegov in terapij (na napotnico in samoplačniških, doma in v tujini), ampak tudi za dostopnost do rutine, ki jo nudijo vrtci, šole in zavodi, kar nekaterim otrokom pomeni edini izhod. Šolske institucije ne samo, da razbremenijo že tako preobremenjene starše, ampak so glede na 23. člen Konvencije o otrokovih pravicah tudi pravica otrok in odraslih s posebnimi potrebami, v okviru katere bi jim morale biti zagotovljene vse potrebne terapije in to ne glede na trenutne razmere v državi.

Otroci so v okviru šolstva deležni rednega specialno-pedagoškega pristopa, delovnih terapij, logopedskih obravnav, terapij z živalmi, dietne prehrane, gibanja na prostem in tako dalje. Čim prejšnji zagon šolskega sistema za otroke s posebnimi potrebami bi pomenil ne le razbremenitev staršev samohranilcev in staršev, ki zaradi težkih stanj otrok niso kos nastali situaciji, ampak bi to pomenilo tudi razpoložljivost vseh tistih dejavnosti, ki so otrokom ponujene v omenjenih institucijah. Zavedati se je potrebno, da mnogi starši žal niso sposobni za otroke poskrbeti na tak način oziroma ne razpolagajo z ustrezno opremo, zato mnogi doživljajo stisko (depresijo, tesnobo), kar situacijo samo še poslabša. Za nekatere redke posameznike pa je vključenost v šolski sistem lahko tudi edini vir socialnih stikov, kjer se počutijo popolnoma sprejete in prav čisto nič drugačne.

Nujen je tudi nemoten dostop do zobozdravstvenih storitev, saj gre za ranljivo skupino, ki ob težavah z zobovjem (na primer pri zobobolu) ne more h klasičnemu dežurnemu zobozdravniku, saj ti otroci potrebujejo oskrbo s prilagoditvami glede na posebne okoliščine otroka; za mnoge med njimi je kakršenkoli zobozdravstven poseg možen samo pod splošno anestezijo. Zato je resnično nesmiselno, nehumano in nemoralno takšne otroke, ki že v vsakdanjem življenju trpijo številne bolečine in neprijetnosti, izpostavljati še dodatnim nevšečnostim kot je na primer zobobol.

PREBERITE TUDI: Nasilje v družini se je povečalo za 30 odstotkov!

Smo že v sedmem tednu domače karantene in izrednih ukrepov, ki bodo na številnih otrocih s posebnimi potrebami pustili tudi dolgotrajne posledice. Nam lahko naštejete nekaj možnih trajnih in nepovratnih posledic, ki jih bodo utrpeli ti otroci zaradi koronavirusukrepov, če jih država zanje ne bo čim prej prilagodila?

Posledice so seveda odvisne od stanja otroka in tega, kako bo pomanjkanje potrebne oskrbe vplivalo na otrokovo zdravstveno, psihofizično, razvojno, socialno in splošno počutje. Nekateri otroci s posebnimi potrebami lahko izgubijo določene veščine, ki so jih že usvojili, na primer prijemanje, sedenje, hoja in govor. Pri mnogih se bo še dodatno povečal razvojni zaostanek, ki je bil že prej velik in je pri marsikomu pomenil tudi do pet let in več zaostajanja v razvoju za vrstniki. Mnogi bodo imeli po končani karanteni hude težave z vzpostavitvijo stare rutine, ki je bila čez noč obrnjena na glavo. Pri gibalno oviranih lahko pride do kontraktur, bolečin, slabše gibljivosti sklepov in posledično potrebe po dodatnih operativnih posegih. V skrajnem primeru lahko za otroka s posebnimi potrebami daljši izpad terapij dejansko pomeni tudi smrtno ogroženost.

Ne smemo pozabiti tudi na otroke s posebnimi potrebami, ki so bili pred ukrepi podvrženi operativnim posegom in bi nujno potrebovali rehabilitacijo. Drugi pa bi potrebovali posege ter druge pomembne preglede in terapije v tujini, na katere so nekateri posamezniki čakali in zbirali denar tudi po več let, pa so bile te odpovedane. Na tej povezavi lahko najdete kar nekaj resničnih zgodb staršev, ki vsaka zase opozarja na nehumanost trenutnih razmer za te otroke.

PREBERITE TUDI: Otroci s posebnimi potrebami naj bodo več v naravi

Več kot očitno tako splošna javnost kot Vlada ne razume, da vsa ta nujna in dodatna oskrba za otroka s posebnimi potrebami ne pomeni nekih luksuznih terapij, toda jim šele omogoča osnovno kakovost življenja, ki je staršem otrok brez posebnih potreb dana in povsem samoumevna. 

Res je. Tudi za otroke s posebnimi potrebami in njihove družine ni pomembno zgolj golo preživetje, temveč kakovost življenja, dobro počutje in napredki, ki jih dajejo terapije. Stroka za otroke z motnjami v razvoju kot del obveznega zdravljenja oziroma rehabilitacije predpisuje rednost in doslednost izvajanja terapij. Žal se trenutno na tem področju vse dogaja mimo priporočil stroke, ki so jih družine vsa leta dobivale pri rednih obravnavah od terapevtov, ki bdijo nad dobrobitjo otrok s posebnimi potrebami.

Obstajajo na primer terapije doma in v tujini, ki otrokom, ki so utrpeli možganske poškodbe (takšnih je v Sloveniji veliko!) pomagajo pri regeneraciji možganov. Ena takšnih terapij je kombinacija terapije z matičnimi celicami v tujini in hiperbarično kisikovo komoro pri nas, ki je pri določenih posameznikih edina uspela sprožiti razvoj na vseh področjih, vendar je nujen pogoj za njeno učinkovitost rednost oziroma sosledje terapij, sploh ko so te v začetnih fazah. Na to terapijo je od julija letos prijavljenih kar nekaj otrok iz Slovenije, ki imajo termine rezervirane tudi izven EU. Kot na primer petletna Lina, katere mama Mirjana Šukelj je povedala:

»Lina je bila do septembra lani, ko je prejela terapijo z matičnimi celicami v kombinaciji s hiperbarično kisikovo komoro, praktično na stopnji enoletnega otroka. Po terapiji se je prebudila v življenje in začel se je zelo opazen ter dokaj hiter razvoj na vseh področjih. Dobila je odličen očesni kontakt in nenadoma v njenem razvoju vidimo reči, ki jih prej pet let nikoli nismo opazili, saj je živela v svojem svetu oziroma balončku, kjer ni počela nič. Po terapiji je iz izredno hiperaktivne deklice brez pozornosti in govora postala izredno mirna, pozorna in skoncentrirana, pojavili so se tudi prvi zlogi in beseda mama.

Po petih tednih brez hiperbarične komore, ki bi jo morali obiskovati redno dva- do trikrat tedensko, se že vidijo posledice in prve regresije. Na dolgi rok tako lahko izgubimo vse pridobljeno in smo spet na začetku. Linine terapije so namreč v začetnih fazah, zato bi morale biti redne. Julija letos bi morali tudi ponovno na terapijo z matičnimi celicami, imamo že rezerviran termin. Če Lina ne bo prejela terapije, lahko rečem, da nismo naredili nič oziroma da smo takorekoč na začetku, saj bodo učinki prve terapije začeli popuščati.« 

Za veliko terapij, ki "prebujajo" otroke s posebnimi potrebami in jim pomagajo ustvariti čim bolj kakovostno življenje, pa je tudi samoplačniških in ti zneski niti približno niso majhni, mar ne? 

Trenutno od odgovornih slišimo le, kako so in bodo postopoma sprostili terapije, ki so otrokom ponujene v okviru ZZZS, ne zavedajo pa se, da gre postopno sproščanje prepočasi in da bi se moralo sprostiti takoj. Niti se ne zavedajo, da niso pomembne zgolj terapije preko napotnice, ki so že same po sebi ponujene v zelo omejenem obsegu, mnogo premajhnem za potrebne napredke otrok, ampak so nujne tudi samoplačniške terapije. Te otrokom dajejo vse tisto, česar ne prejmejo preko ZZZS, sočasno pa dvigujejo tudi obseg terapevtskih ur, ki otrokom manjka preko napotnice. Mnogi si na primer plačujejo dodatne fizioterapevtske ure pri samoplačniških terapevtih, ker imajo v okviru zdravstva teh veliko premalo. Poleg tega taki terapevti pogosto obvladajo tudi druge metode, ki imajo številne dodatne pozitivne učinke na zdravje otrok.  

Zavedati se je potrebno, da starši dolga leta trdo garamo in gradimo napredke naših otrok tudi s številnimi samoplačniškimi terapijami. Sedaj pa se lahko vsa ta leta trdega dela in vlaganja podrejo na račun nekaj tednov oziroma morebiti celo mesecev. Zaskrbljujoče tako ostajajo samoplačniške terapije, ki pripadajo tako imenovani storilnostni dejavnosti, kamor se uvrščajo hiperbarična kisikova komora, MNRI-terapije (po Masgutovi), vse vrste masaž, bioenergija, bioresonanca, kraniosakralna terapija, fizikalna terapija, terapije terasuit, terapije VLM za govor, senzorna intergracija in tako dalje, če naštejem samo nekatere izmed mnogih. Nekateri otroci največje napredke in uspehe dosegajo prav s slednjimi.

Mnogi starši so poleg terapij morali odpovedati tudi pomembne preglede in posege v tujini, na katere so čakali tudi po več mesecev in za katere so nekateri javno zbirali denar, imeli v tujini že vse plačano in rezervirano. Nekaterim se sedaj celo obeta, da tega težko zbranega denarja ne bodo dobili povrnjenega v celoti. V kolikor tem otrokom v najbolj kritičnem obdobju njihovega razvoja in napredka vse to odtegnemo in omejimo ter jim ne omogočimo vsega, kar potrebujejo, jim lahko povzročimo doživljenjske posledice.

PREBERITE TUDI: Dobrodelnost - Računalniška oprema za učenke in učence

Na vaši spletni strani Mavricaizzivov.si lahko preberemo številna mnenja strokovnjakov, ki se zavedajo, kako zelo je pomembno, da se redna oskrba otrok s posebnimi potrebami nadaljuje tudi v času domače karantene in izrednih državnih ukrepov.

Potihoma si je marsikdo upal povedati resnico že veliko prej, nas pa veseli, da se je o tem začelo polemizirati tudi na glas. Končno so se tako v medijih kot tudi preko e-pošte začeli oglašati različni strokovnjaki, kar v nas krepi upanje na boljši jutri, saj bodo odgovorni morda slišali njih, ki so nenazadnje strokovno podkovani, če že nočejo slišati nas staršev otrok s posebnimi potrebam. V javnost tako prihaja vse več mnenj s strani stroke (fizioterapevtov, logopedov, delovnih terapevtov ...), ki smo jih zbrali tukaj. Prav vsi so skladni, da bo do posledic pri otrocih s posebnimi potrebami po teh več kot šestih tednih prišlo. Nekatere bodo manjše, druge večje, nekatere pa žal tudi nepopravljive.

V društvu zbiramo tudi resnične zgodbe staršev, ki so precej tragične in srce parajoče.  

Zakaj menite, da je država na osebe s posebnimi potrebami kar nekako pozabila? 

Na osebe s posebnimi potrebami se pozablja zato, ker jih nekateri odgovorni želijo potisniti na stran in povsem ločiti od ostalih, namesto, da bi jim ponudili prostor med ostalimi. Starši otrok s posebnimi potrebami mnogokrat dobimo tisti grenak občutek, da te otroke država po domače rečeno skriva, kot bi bili breme družbe. S tem si nekako uspemo razložiti tudi njihov prezir do poslanih pozivov, saj smo zanje več kot očitno drugorazredni.

Čeprav v javnosti deluje, kot da nas je malo, je družin otrok s posebnimi potrebami za tako majhen prostor kot je Slovenija veliko in število vsako leto raste. Tisto, kar nas naredi nevidne in neslišne, so štiri stene, za katerimi vsaka družina bije svoj notranji boj. Starši smo vsak dan posebej zaposleni in obremenjeni s 24-urno skrbjo za svoje otroke – nego, varstvom in urejanjem birokracije, sedaj pa še izobraževanjem, izvajanjem vaj in terapij. Tako enostavno nimamo ne energije ne časa za nek organizirani in množični boj, razen nekaj posameznikov in društev. In tako ostanemo spregledani.

Država za družine z otroki s posebnimi potrebami že prej ni imela veliko posluha, saj na nek način ves čas bijemo bitko za pravice naših otrok, toda učinka in odziva odgovornih skorajda ni. Edino, kar je država sedaj v tej krizi naredila, je to, da je družinam v drugem protikorona paketu dala krizni dodatek v enkratnem znesku 150 evrov, ki pa bo izplačan šele nekje do konca junija 2020, čeprav ga mnoge družine potrebujejo že danes.

Gre torej za izredne stiske tako otrok s posebnimi potrebami kot njihovih staršev. Društvo Mavrica izzivov je 10. aprila 2020 predsedniku vlade, predsedniku Slovenije ter ministru za zdravje in varuhu človekovih pravic poslalo poziv k takojšnji odpravi škodljivih ukrepov za osebe s posebnimi potrebami, v katerem ste navedli tudi zelo konkretne rešitve. Ste že prejeli kakšen konkreten odgovor?

Ne, žal na naš prvi poziv odgovora s strani odgovornih ni bilo. Veseli pa nas, da se je odzvalo nekaj poslancev, katerim želimo ob tej priložnosti izraziti neizmerno hvaležnost in zahvalo. Glas oseb s posebnimi potrebami sta namreč  javno podprla Aleksander Reberšek in Jani Prednik. Na društven e-naslov smo dobili tudi besede podpore in razumevanja naše stiske s strani poslank in poslancev, ki so obljubili, da bodo storili vse, kar je v njihovi moči za dobrobit oseb s posebnimi potrebami, zato se zahvaljujemo Ivi Dimic, Andreju Černigoju, Janji Sluga, Jerci Korče, Violeti Tomič, Matjažu Han in Primožu Siter.

V imenu našega društva in vseh staršev otrok s posebnimi potrebami sta poziv s pripisom podaje svojega pravnega mnenja odgovornim poslala tudi pravnika dr. Matej Avbelj in dr. Nina Ana Jäger. Izredno smo hvaležni za njuni gesti ter nas veseli, da se tudi pravniki po Sloveniji zavedajo naših težav in pravic, ki so nam kratene s strani odgovornih. V društvu si želimo in se zavzemamo, da k reševanju problematike pristopi čim več pravnikov in strokovnjakov, ki bodo s svojimi mnenji še natančneje orisali to, kaj se ta trenutek pravzaprav dogaja osebam s posebnimi potrebami in na kaj v društvu opozarjamo.

Zaradi neodziva na prvi poziv smo v sredo, 22. aprila 2020 (torej 12 dni po prvem pozivu), omenjenim odgovornim in dodatno še Zdravniški Zbornici, dr. Marko Pokornu na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, dr. Jerneju Dolinšku na Pediatrični kliniki UKC Maribor, dr. Ivanu Erženu na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje, Združenju za pediatrijo, Slovenskemu zdravniškemu društvu in Ministrstvu za delo, družine in socialne zadeve poslali že drugi, dopolnjen poziv.

Na društvo smo odgovore na poziv prejeli zgolj s strani štirih pozvanih, vse ostale še čakamo. Hvaležni smo, da se je nanj odzval Varuh človekovih pravic Peter Svetina, ki je v dopis zapisal: »Vašo pobudo smo skrbno prebrali. Ob tej priložnosti naj vas seznanimo, da Varuh nekatere izmed problematik, ki ste jih poudarili v svojem dopisu, že obravnava. Na pristojne organe (ministrstva ter Vlado RS) smo v zvezi z njimi naslovili tudi več poizvedb. Ko bomo njihove odgovore prejeli in proučili, vas bomo s svojimi stališči s posebnim dopisom seznanili.«

Iz kabineta predsednika Boruta Pahorja smo na drugi poziv prejeli odgovor, da so dopis dali v reševanje Ministrstvu za zdravje, kar nas izredno žalosti, saj smo upali na pomoč in podporo s stani predsednika, dobili pa smo točno to, kar dobivamo že leta - da si nas podajajo kot pinkponk žogico, problematika s področja oseb s posebnimi potrebami pa ostaja v veliko pogledih nerazrešena. Od predsednika smo pričakovali, da se bo bolj angažiral v smeri vlade in se morebiti po dodatne napotke obrnil tudi na naše društvo.

Zdravniška zbornica nas je podprla v naših prizadevanjih, organizacijske odločitve in določanja smernic namreč presegajo njihove pristojnosti, vendar podpirajo delovanje društva v našem prizadevanju za ureditev razmer.

Pediatrično združenje, ki deluje v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje, nam je razložilo, da so se nujne obravnave otrok ves čas izvajale, čeprav s strani staršev na društvo dobivamo povsem drugačne informacije. Zatrjeno nam je bilo še, da naj bi obravnave in storitve v bodoče postopno povečevali in sproti ocenjevali uspešnost in varnost ukrepov, kar je za nas absolutno premalo in prepočasi. Do njihovih besed smo tako precej kritični, saj ravno oni, ki bi morali ukrepati takoj in bi kot strokovno usposobljeni morali poznati pomen besede »zdaj« v povezavi in odnosu do oseb s posebnimi potrebami, zavlačujejo z vračanjem teh oseb v rutino in z vsem, kar jim pripada. 

Še vedno čakamo odgovore tistih, ki so najbolj odgovorni za nastalo situacijo in tudi s tem člankom apeliramo nanje, da se obravnave te problematike lotijo resno in odgovorno. V društvu javno obljubljamo, da bomo šli dalje in se poslužili vsega potrebnega, da otroci s posebnimi potrebami pridobijo nazaj svoje pravice.

PREBERITE TUDI: Ali respiratorji ubijajo paciente s koronavirusom?

Odgovorni torej trdijo, da so vendarle dali zeleno luč nekaterim zdravstvenim storitvam in terapijam, toda, kot vidimo, v zanemarljivo majhnem obsegu. Zakaj je za otroke s posebnimi potrebami to enostavno premalo?

Še vedno so izvzete samoplačniške terapije, ki sodijo pod storilnostne dejavnosti, v katerih so samozaposleni strokovnjaki z različnih področij. Te terapije za nekatere otroke pomenijo edino pot do napredka. Odgovorni se več kot očitno ne zavedajo, da so tudi te terapije, tako doma kot v tujini, zanje življenjsko nujne. Sploh kar se tiče tujine, smo v društvu prepričani, da v kolikor bi se država zavzela, bi se tudi v teh nepredvidljivih časih lahko našel način, kako tem otrokom omogočiti varno prehajanje meja in vračanje nazaj domov.

Odgovorni bi morali ustanoviti strokovni tim, ki bi se ukvarjal z omenjeno problematiko ter bi med seboj povezal starše, društva, ustrezna ministrstva, veleposlaništva v tujini in nenazadnje vodilne v naši državi. Prav zato bomo v tem tednu naslovili poziv tudi na Ministrstvo za notranje zadeve in potem še na ostale.

Kaj bi pa po vašem mnenju Vlada, ki bi ji bilo zares mar za otroke in odrasle s posebnimi potrebami, v teh izrednih razmerah vendarle lahko storila in s tem še vedno ne bi ogrozila javnega zdravja, na kar se tako rada izgovarja?

Smiselno bi bilo in bil bi že čas, da se Vlada prične zavedati, da so družine z najbolj zdravstveno ogroženimi otroki že prej dosledno skrbele za dobrobit javnega zdravja, saj si ogrožanja zdravja ob takih otrocih enostavno ne morejo privoščiti ne v spomladansko-poletnem času, še manj pa v jesensko-zimskem, torej v sezoni gripe in respiratornih obolenj. Najobčutljivejši otroci so tako v prehladnih obdobjih že pred pojavom koronavirusa samoiniciativno ostajali doma, saj so njihovi starši dosledno skrbeli za  čim manjšo verjetnost okužbe v zavedanju, da gre pri njihovih otrocih lahko tudi za vprašanje življenja in smrti.  

Tudi sedaj pri pojavu koronavirusa bi lahko na enak način zaščitili vse imunsko kompromitirane, saj verjamemo, da so starši ne samo dovolj odgovorni, temveč tudi popolnoma sposobni presoje, kdaj je njihov otrok grožnja ostalim in obratno - ostali njihovemu otroku.

Zato v našem društvu pozdravljamo in zagovarjamo švedski model, ki temelji na čredni prekuženosti in zaščiti vseh, ki to želijo, ker so imunsko kompromitirani, medtem ko ostali ljudje lahko živijo normalno življenje, ki jim omogoča ustrezno skrb zase in za družino. Pri tem gre poudariti, da bi bilo nujno opustiti napačno razmišljanje, da so vsi otroci s posebnimi potrebami imunsko kompromitirani. Tudi med njimi so posamezniki, ki imajo dovolj močan organizem, da se lahko soočijo z obolenjem Covid -19, če jih doleti, in tako po naravni poti razvijejo protitelesa in imunost na to obliko virusa.

V društvu smo dobili občutek, da se vlada nič kaj dosti ne ozira na prebivalce, na naša mnenja in želje. Starši otrok s posebnimi potrebami zato vse odgovorne javno opozarjamo, da svoje otroke znamo ustrezno ščititi sami, saj je ob takšnih otrocih to nujno zlo našega vsakdana. Zaradi tega smo starši otrok s posebnimi potrebami do perfekcije razvili čut za odločanje in sprejemanje odgovornih potez. Nenazadnje je takšno svobodno odločanje - glede na demokratičnost družbe, s katero se odgovorni vedno tako radi hvalijo - tudi naša temeljna ustavna pravica. Z lahkoto lahko kot društvo javno potrdimo, da če je kdo odgovoren v vseh smislih in pogledih, ne samo zdravstvenem, smo to družine oseb s posebnimi potrebami, ki zato ne predstavljamo nikakršne grožnje javnemu zdravju.

V društvu Mavrica izzivov se zato upravičeno sprašujemo: Kdo bo prevzel odgovornost za nastalo škodo? Kdo bo odgovarjal za slabše zdravstveno stanje otrok in odraslih s posebnimi potrebami? In nenazadnje, nam bo država priznala davčne in druge odpustke, glede na življenje, ki se Sloveniji obeta po tej gospodarski krizi?