Mali borec Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije nedavno zbrali dobra 2 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo, je že v ZDA, kjer bo kmalu tudi končno prejel to težko pričakovano zdravilo.
Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da so za 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, po štirih mesecih zbiralne akcije prišli do cilja in zanj zbrali potrebna 2 milijona evrov za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v tujini.
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za 6-letno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino.
V Društvu Viljem Julijan sporočajo, da se je država pozitivno odzvala na njihovo pobudo, da se uredi kritje stroškov zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Mala borka Karolina, ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti Božič, ob tem pa si njena starša želita le to, da bi lahko živela.
4-letni fantek Teo skupaj z drugimi malimi borci srčno vabi vse ljudi dobrega srca, da to soboto napolnijo Cankarjev dom in pridejo na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.
Otroci iz vse Slovenije so začeli teči štafeto za deklico Karolino, s katero želijo v Društvu Viljem Julijan zbrati čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno redko bolezen. Pri tem morajo zbrati še zadnjih 270.000 evrov.
Matej, Tjaž in Tit so nekateri od otrok v Sloveniji, ki imajo zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Pred časom pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za DMD, ki pa v Sloveniji ni na voljo.
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop najnovejših genskih zdravljenj.
Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.
Pranje ritke.
пеперутка16
Ali vaš mož preoblači otroka, mislim pranje ritke in menjavanje plenic?
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
