Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja društva Viljem Julijan sta postal starša tretjemu otroku. Z imenom, ki sta ga dala novorojenčku, sta se poklonila spominu na svojega pokojnega sina.
Zavod 13 pozove ljudi, naj se jim pridružijo na poti k premagovanju predsodkov na pohodu z rdečimi baloni. Letos pozivajo k izražanju podpore z nalepljenimi rdečimi baloni na oknih po vsej Sloveniji in tudi drugod.
Izjemni mali borec Bono bije bitko s časom in s hudo redko boleznijo – žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo. Zaradi bolezni fantek ne more hoditi, zato nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki si jih njegova starša ne moreta privoščiti.
Deklica Maša ima neozdravljivo, smrtonosno in zelo hudo redko bolezen. Njena hitro napredujoča bolezen žal ni ozdravljiva in punčka ima pred sabo samo še nekaj let življenja.
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v društvu Viljem Julijan opozarjajo, kaj je treba v Sloveniji še razviti na področju redkih bolezni.
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 28. februarja. V Društvu Viljem Julijan letos ob tej priložnosti podajajo pobudo, da se končno poviša denarno nadomestilo za izgubljen dohodek zaradi nege otroka.
Vlada ne bi smela zapirati zavodov, kjer ima veliko otrok svoje terapije, ki jih starši sami nismo sposobni izvajati. Poleg tega so v zavodih otroci deležni določene vsakodnevne rutine, ki je za njih še toliko bolj pomembna.
Na laboratorijsko službo Pediatrične klinike v Ljubljani smo se obrnili za dodatna pojasnila v zvezi z novimi presejalnimi testi novorojenčkov na kar 20 redkih bolezni.
Do zdaj so vse novorojenčke ob rojstvu s presejalnim testom testirali na dve redki bolezni, od jeseni dalje pa se bo ta seznam razširil na 20. Pričakujejo, da bodo na ta način vsako leto odkrili od 20 do 25 novih primerov teh bolezni.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
