Otroci iz vse Slovenije so začeli teči štafeto za deklico Karolino, s katero želijo v Društvu Viljem Julijan zbrati čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno redko bolezen. Pri tem morajo zbrati še zadnjih 270.000 evrov.
Matej, Tjaž in Tit so nekateri od otrok v Sloveniji, ki imajo zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Pred časom pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za DMD, ki pa v Sloveniji ni na voljo.
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop najnovejših genskih zdravljenj.
Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.
Mala Karolina bo kmalu praznovala svoj 5. rojstni dan, ob tem pa si njena starša želita samo to, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje.
Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da je 4-letni Miloš v ZDA sedaj prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so v društvu zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047€ donacij.
Družina 4-letne Karoline, si za Božič želi samo to, da bi deklica lahko živela. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo »Božično darilo za Karolino« za deklico zbrati čim več donacij za razvoj zdravila.
Z velikim dobrodelnim koncertom Viljem Julijan v Cankarjevem domu, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati 70.000€. Vsa zbrana sredstva bodo v društvu namenili malim borcem, ki se soočajo s težkimi redkimi boleznimi.
Za otroke s težkimi redkimi boleznimi bodo 26. oktobra združili moči mnogi vrhunski glasbeniki, ki bodo nastopili na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu.
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
