Deklica Maša ima neozdravljivo, smrtonosno in zelo hudo redko bolezen. Njena hitro napredujoča bolezen žal ni ozdravljiva in punčka ima pred sabo samo še nekaj let življenja.
Društvu Viljem Julijan so dosegli veliko stvar - njihova pobuda, da se novorojenčke testira za še več redkih bolezni je bila sprejeta.
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v društvu Viljem Julijan opozarjajo, kaj je treba v Sloveniji še razviti na področju redkih bolezni.
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 28. februarja. V Društvu Viljem Julijan letos ob tej priložnosti podajajo pobudo, da se končno poviša denarno nadomestilo za izgubljen dohodek zaradi nege otroka.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
