Mala borka Karolina, ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti Božič, ob tem pa si njena starša želita le to, da bi lahko živela.
4-letni fantek Teo skupaj z drugimi malimi borci srčno vabi vse ljudi dobrega srca, da to soboto napolnijo Cankarjev dom in pridejo na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.
Otroci iz vse Slovenije so začeli teči štafeto za deklico Karolino, s katero želijo v Društvu Viljem Julijan zbrati čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno redko bolezen. Pri tem morajo zbrati še zadnjih 270.000 evrov.
Matej, Tjaž in Tit so nekateri od otrok v Sloveniji, ki imajo zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Pred časom pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za DMD, ki pa v Sloveniji ni na voljo.
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop najnovejših genskih zdravljenj.
Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.
Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega zajčka. Največje in najlepše darilo za njeno pisanko pa je vsaka podarjena donacija za razvoj genskega zdravljenja za njeno bolezen.
Mala Karolina bo kmalu praznovala svoj 5. rojstni dan, ob tem pa si njena starša želita samo to, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje.
Družina 4-letne Karoline, si za Božič želi samo to, da bi deklica lahko živela. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo »Božično darilo za Karolino« za deklico zbrati čim več donacij za razvoj zdravila.
4-letna Karolina se te dni že zelo veseli prihajajočih decembrskih praznikov, v Društvu Viljem Julijan pa se skupaj z njenimi starši veselijo napredkov pri razvoju genskega zdravljenja za njeno smrtonosno bolezen, Cockayne sindrom – tip B.
Kopanje.
пеперутка16
Koliko pogosto kopate dojenčka (ne novorojenčka)?
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
