4-letna Karolina se te dni že zelo veseli prihajajočih decembrskih praznikov, v Društvu Viljem Julijan pa se skupaj z njenimi starši veselijo napredkov pri razvoju genskega zdravljenja za njeno smrtonosno bolezen, Cockayne sindrom – tip B.
Z velikim dobrodelnim koncertom Viljem Julijan v Cankarjevem domu, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati 70.000€. Vsa zbrana sredstva bodo v društvu namenili malim borcem, ki se soočajo s težkimi redkimi boleznimi.
Za otroke s težkimi redkimi boleznimi bodo 26. oktobra združili moči mnogi vrhunski glasbeniki, ki bodo nastopili na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu.
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Za 4-letno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija »Pisanka za Karolino«, s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo.
Društvo Viljem Julijan ob odhodu otroškega srčnega kirurga UKC poziva, da nemudoma in v najkrajšem možnem času najde ustrezno rešitev, da bo lahko program otroške srčne kirurgije ustrezno nemoteno potekal.
3-letna Karolina ima kruto in smrtonosno prirojeno redko bolezen, za katero žal ni nobenega zdravila. V Društvu Viljem Julijan so sedaj sprožili zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati 2 milijona €, ki so potrebni za razvoj genskega zdravljenja.
Zadnji dan v mesecu februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko.
V Društvu Viljem Julijan v namen opozarjanja na problematiko epilepsije, delijo srčno zgodbo 5-letne deklice Loti, ki ima zelo redko in neozdravljivo genetsko bolezen, katere posledica so tudi zelo hudi in neozdravljivi epileptični napadi.
15. oktobra Ringaraja.net praznuje svoj 20. rojstni dan! Da bi obeležili ta jubilej, smo podarili tisoč tečajev prve pomoči in oživljanja otrok Najsrčekbije.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
