Za 4-letno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija »Pisanka za Karolino«, s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo.
Društvo Viljem Julijan ob odhodu otroškega srčnega kirurga UKC poziva, da nemudoma in v najkrajšem možnem času najde ustrezno rešitev, da bo lahko program otroške srčne kirurgije ustrezno nemoteno potekal.
3-letna Karolina ima kruto in smrtonosno prirojeno redko bolezen, za katero žal ni nobenega zdravila. V Društvu Viljem Julijan so sedaj sprožili zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati 2 milijona €, ki so potrebni za razvoj genskega zdravljenja.
Zadnji dan v mesecu februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko.
V Društvu Viljem Julijan v namen opozarjanja na problematiko epilepsije, delijo srčno zgodbo 5-letne deklice Loti, ki ima zelo redko in neozdravljivo genetsko bolezen, katere posledica so tudi zelo hudi in neozdravljivi epileptični napadi.
15. oktobra Ringaraja.net praznuje svoj 20. rojstni dan! Da bi obeležili ta jubilej, smo podarili tisoč tečajev prve pomoči in oživljanja otrok Najsrčekbije.
Deklica Maša ima neozdravljivo, smrtonosno in zelo hudo redko bolezen. Njena hitro napredujoča bolezen žal ni ozdravljiva in punčka ima pred sabo samo še nekaj let življenja.
Društvu Viljem Julijan so dosegli veliko stvar - njihova pobuda, da se novorojenčke testira za še več redkih bolezni je bila sprejeta.
Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v društvu Viljem Julijan opozarjajo, kaj je treba v Sloveniji še razviti na področju redkih bolezni.
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 28. februarja. V Društvu Viljem Julijan letos ob tej priložnosti podajajo pobudo, da se končno poviša denarno nadomestilo za izgubljen dohodek zaradi nege otroka.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
