Hala Tivoli bo 13. septembra postala veliko srce za otroke z redkimi boleznimi. Na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan bodo glasbeniki in obiskovalci združili moči ter zbirali sredstva za male borce in njihove družine.
V začetku maja bo mala borka Karolina v Sloveniji združila vodilne svetovne znanstvenike in raziskovalce, ki si prizadevajo za preboj na področju ene najredkejših in najtežjih genetskih bolezni – Cockaynovega sindroma.
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so z zbiralno akcijo uspeli zbrati vsa potrebna sredstva za mamo Kristino iz Litije in njene štiri otroke, ki jim je grozila izguba doma.
Mlada mama štirih otrok iz Litije se je čez noč znašla v izredno hudi življenjski stiski. Njen mož je doživel srčni zastoj in je v bolnici s trajno poškodbo možganov, družini pa so ostali veliki dolgovi, zaradi katerih jim sedaj grozi izguba doma.
9. oktobra bo na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan tudi letos glasba postala srce otrok z redkimi boleznimi, za katere bodo v Društvu Viljem Julijan s tem dogodkom zbirali sredstva.
Mali borec Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije nedavno zbrali dobra 2 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo, je že v ZDA, kjer bo kmalu tudi končno prejel to težko pričakovano zdravilo.
Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da so za 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, po štirih mesecih zbiralne akcije prišli do cilja in zanj zbrali potrebna 2 milijona evrov za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v tujini.
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za 6-letno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino.
V Društvu Viljem Julijan sporočajo, da se je država pozitivno odzvala na njihovo pobudo, da se uredi kritje stroškov zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Za našo malo borko, za katero zbiramo 2 milijona € za razvoj genskega zdravljenja, bomo z zaključnimi velikim dobrodelnim koncertom zbirali zadnji del sredstev, ki še manjka do cilja, 65.000€.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
