Z vstopom v vrtec in šolo se pri otrocih poveča tudi možnost obolenj. Nekateri otroci prehajajo iz ene bolezni v drugo, starši so zaskrbljeni, smrkanja, vročine in bolečin kar ni in ni konec.
Mala borka Karolina, ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti Božič, ob tem pa si njena starša želita le to, da bi lahko živela.
Otroci iz vse Slovenije so začeli teči štafeto za deklico Karolino, s katero želijo v Društvu Viljem Julijan zbrati čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja za njeno smrtonosno redko bolezen. Pri tem morajo zbrati še zadnjih 270.000 evrov.
Z ženo sva pozdravila in se poslovila od najinega 4. in 5. sina. Anders in Brodie sta se rodila združena, delila sta si eno srce. Imela sva priložnost preživeti le nekaj ur z njima, a za vse nas zelo dragocenih in neprecenljivih.
Zaradi hudih notranjih krvavitev so rekli, da lahko oba umreva. Odluščila se je že polovica posteljice. Prosila sem, če lahko pokličem moža in si vzamem nekaj minut, da dojamem kaj se dogaja. Rekli so, da otrok nima parih minut.
Matej, Tjaž in Tit so nekateri od otrok v Sloveniji, ki imajo zelo hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Pred časom pa so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za DMD, ki pa v Sloveniji ni na voljo.
Če imate otroke ob sebi. Da jih poljubite za lahko noč. Da skupaj zajtrkujete. Da greste z njimi v šolo. Da vidite, kako so se poročili. Blagoslovljeni ste. Nikoli, nikoli pozabite na to.
Ali in kdaj lahko svojega otroka peljem na sprehod ob prebolevanju viroze oziroma kako hitro po tem, ko je imel otrok povišano temperaturo?
V Društvu Viljem Julijan so začeli s kampanjo, s katero želijo omogočiti slovenskim otrokom z redkimi boleznimi čim prejšnji dostop najnovejših genskih zdravljenj.
Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.
Ringaraja.net je največji specializirani spletni portal za mlade starše in nosečnice v Sloveniji. Staršem in bodočim staršem omogoča dostop do kakovostnih informacij o zanositvi, nosečnosti, razvoju, zdravju ter vzgoji otrok in partnerstvu.
